musikannso

Hur mår jag nu för tiden?

 

Ja, mitt mående har pendlat mellan pest och kolera de senaste månaderna tycker jag... Det har varit lågt blodvärde, högt CRP (alltså cenka), lågt järn, högt uria, dvs giftvärdet i kroppen. Jag har haft problem med värk i benet och armen, jag har varit jätteförkyld, jag har mått allmänt illa och haft kräkningar...

Men nu då? Tja, nu är det väl lite bättre, förutom värken i låret och vaden, samt att jag har svårt med aptiten på kvällarna. Så nu ska jag få näringsdrycker som min dietist har skrivit ut åt mig, med extra protein i så att jag får upp näringsvärdet och får lite mer energi. Visserligen kan uriat då öka, eftersom allt som innehåller protein också påverkar njurarna, men det finns proteindrycker med olika mycket sådant i.

På onsdag väntar röntgen av bäckenet och höfterna, för att försöka utdröna varför jag har så ont.

 

Men hur mår jag egentligen? Ganska ok, jämfört med hur det har varit den senaste tiden, men jag har ändå inte riktigt orken att ta tag i saker och ting här hemma, som tvätt och disk, trots att tvättandet är det enklaste av alltihop, bara att stoppa in och stänga luckan. Men så ska man ju sortera tvätten också och det känns jobbigt... Sedan tänker man att: ”Äh, det där kan jag göra senare, ska ändå ingenstans, så vad jag har på mig kan ju kvitta...”

 

Det låter kanske som om jag skiter i hur jag ser ut och vilka kläder jag har, men så menar jag inte. Menar, att eftersom jag mest går hemma, så behöver jag inte klä mig så fint alla dagar, utan jag kan gå i mina sköna joggingbrallor och urtvättade tröja utan att det stör någon.

Det är lättare när man har någon här, som när min pojkvän är här, eller som när min kompis var här förra veckan. Då känner man mer att man vill och orkar ta tag i saker och ting, att man vill städa och tvätta och ha det snyggt omkring sig. Man blir ju också peppad på ett annat sätt och känner att man har stöd av någon.

Så till helgen blir det väl kanske fart på mig, när min älskling kommer och dessutom väntar restaurangbesök och födelsedagsfirande, så det blir en helg att se fram emot!

 

Ta hand om er alla och glöm inte bort att kramas då och då!

Socialtjänsten i Sverige – hur bra fungerar den egentligen?

Hur bra erfarenhet har man av funktionshindrade barn & föräldrar?

Hur bra är man egentligen på att göra en rättvis bedömning utifrån en anmälan och en utredning?

 

Detta är frågeställningar som jag alltmer på senare tid börjat ställa mig, då jag allt oftare, hör och ser, hur framförallt funktionshindrade barn och föräldrar, blir behandlade av myndigheter, såsom Socialtjänst, hemtjänst, hemsjukvård och boendestöd.

 

Redan för ett antal år sedan, sändes ett mycket gripande reportage på Uppdrag granskning, där två förståndhandikappade föräldrar, var nära att mista sitt barn för alltid, pga att Socialtjänsten gjort bedömningen, att de pga sin funktionsnedsättning, inte var lämpliga föräldrar. Detta trots att de hade all uppbackning och allt stöd de kunde få från sina föräldrar.

Och vilka metoder använde man sig av? Jo, när man skulle hämta barnet, stängde man av ”barnvakten”, så att föräldrarna inte skulle höra att barnet skrek när de hämtade det, sedan skulle de bara upptäcka helt plötsligt, att barnet var borta!

 

För det första, idiotförklarade man inte bara föräldrarna, genom att rätt och slätt lura dem, utan också få dem att må psykiskt dåligt!

 

Senast för några månader sedan, sändes ännu ett reportage som blev mycket uppmärksammat, där barn flyttats fram och tillbaka mellan olika hem och när de slutligen kommer till ett boende där de faktiskt trivs, när de ringer och gråter och bara vill komma tillbaka till den här familjen, ja, då väljer Socialtjänsten att återigen, låtsas att de bara skulle åka iväg på ett dagsbesök, men när de ska hämta barnen igen, så kommer de inte... Vad är vitsen med ett sådant beteende? Vad finns det för psykologi i det? Att få folk att må psykiskt dåligt, att tro att allt är som vanligt, enda tills de kommer fram och inser att det inte är så?!

Hur bra är det för barnen? Hur kommer de att påverkas när de blir äldre?

 

Ärlighet varar längst, brukar jag säga och i båda de här fallen, har familjerna fått rätt och även i andra fall som uppmärksammats på radio och i tv.

 

Nu är jag själv djupt invollverad i en händelse, där Socialtjänsten, återigen har med personer med funktionsnedsättningar att göra och där de inte har sett helheten, utan bara valt att se en sida av myntet.

Det står också ganska klart, att det i det här fallet, handlar om grova tjänstefel och inbördes beundran, där en grupp ur hemtjänsten, socialtjänsten och familjepedagog, samarbetar med anhöriga för att själva få alla fördelar.

 

I detta fallet, handlar det om en mamma med synnedsättning och en pappa med en cp-skada. Deras barn har också funktionsnedsättningar, bl.a ögontmörer, som gör att han ser dåligt.

 

Redan från början kopplades hemtjänst och boendestöd in, för att i första hand hjälpa pappan med de mest grundläggande sakerna kring skötseln av deras barn. Men det var i första hand inte pappans brister man såg, utan mamman fick ta på sig hela skulden, hela ansvaret och skulle t.o.m vara oavlönad assistent åt sin egen sambo när de fortfarande bodde ihop!

 

Man tyckte synd om pappan och gav honom allt han pekade på, han fick alla stödåtgärder och alla resurser man kan tänka sig, medan mamman fick kämpa och slå sig fram. Hon fick anmälningar på sig för än det ena, än det andra.

 

• Hon kunde inte mata sin son på ett ”korrekt” sätt,
• Hon höll sitt barn som en planka,
• Barnet var röd i rumpan
• Hon kunde inte anknyta pga sin synnedsättning, för hon tittade ju inte på barnet och hon pratade till sitt barn som till en vuxen...

 

Där tog tydligen inte fantasin slut riktigt, för när detta var uttömt och när de hade separerat och mamman flyttat hem till sin syster, som är utbildad barnskötare dessutom och jobbar på förskola, ja, då började hennes före detta sambo påstå, att det fanns ”faror” i detta hus, att systrarnas ledarhundar, hör och häpna, kunde utgöra en fara för barnet, både genom att de kunde skada barnet när de sov, om barnet låg tillsammans med hundarna på en filt, för då kunde ju hundarna rulla på barnet, eller så kunde en av ledarhundarna, som är pensionerad och bara bor där ibland, få ett eppileptiskt anfall och därigenom, skada barnet...

Att det var en av katterna som had eppilepsi och inte hunden, brydde Socialtjänsten inte sig om att kontrollera i det första skedet, utan valde helt att gå på pappans påhitt.

Vidare kunde barnet få hundhår i munnen och i ansiktet, han kunde skära sig eller skada sig på andra sätt i huset, mer än han skulle kunna hemma hos pappan, varpå Ifo beordrade omedelbara säkerhetsåtgärder hemma hos systrarna. Hundarna fick exempelvis inte vistas på samma våningsplan som barnet när barnet var hos mamman. Pappan såg nämligen till att han blev placeringsförälder och att mamman bara fick umgängesrätt.

Nämnas kan också, att de ovan nämnda påståendena somhemtjänst, anhöriga och Ifo kom med, till största delen, inte har gått att bevisa. Alltsammans bygger nästan uteslutande på hörsägen och påhittade historier.

 

Detta pågår fortfarande, mer än ett år efter att anmälningarna kom in till Socialtjänsten. Nu får mamman ha sin son två nätter i veckan, absolut inga helger och aldrig så länge att hon kan åka och hälsa på släktingar och vänner med sitt barn.

Familjepedagogen hon fått genom kommunen, kommer med påståenden om att sonen får för lite mat hemma hos mamman, eller att det är massa hundhår på golvet. Detta trots att hon sällan varit närvarande när hon skulle varit det och aldrig skickat någon ersättare.

 

Pappans hemtjänstinsats har minskats, eftersaom de tycker att han mycket väl klarar sig själv med sonen en hel helg, detta trots att han inte kan gå ut med honom själv från torsdag kväll till måndag morgon. Detta trots att han knappt kan lyfta honom, mata honom eller byta kläder och blöjor på honom själv. Han har ett larm han ska ringa på och sedan får sonen vackert gå med kissvåta blöjor, eller blöda, om han slagit sig, tills någon behagar komma. Det kan ju dröja kanske en halvtimme om de har ont om personal...

Ifo-chefen i Lilla Edets kommun, gjorde så sent som för några dagar sedan, bedömningen att pappan själv kunde klara av att ta hand om sonen, trots att han hade magsjuka, trots att mamman fanns tillgänglig och kunde tagit hand om honom.

Vidare heter det, att sonen endast skall vistas hos pappan vid sjukdom, eller om han behöver gå hem från förskolan pga sjukdom.

 

Utredningshem har kunnat konstatera, att pappan har svårt att uppmuntra sin son i både tal och rörelser, lek och i att stimulera barnet på ett pedagogiskt sätt. Det är hemtjänstpersonalen som fått göra det. Ändå hävdar nu Ifo, att pappan uppfyller alla målen och att man vill avskriva LVU.

 

Barnet har dessutom ett destruktivt beteende, som går ut på, att han varje måndag, efter den långa bortavaron från sin mamma, biter henne i tårna eller fingrarna, vilket tyder på att han är väldigt understimulerad och missnöjd med någonting. Det behöver man inte vara barnpsykolog för att begripa...

PÅ utredningshemmet uppvisade han ett annat beteende, i form av att han kunde gå fram till en vägg i sin gåstol och slänga med huvudet fram och tillbaka. Dessa två händelser, är inget som pappan fäster sig vid, utan bara bortförklarar och skrattar åt.

 

ÄNDÅ är det mamman som är så dålig, att hon bara får ha sin son två nätter i veckan, bara för att hon inte ville lämna sitt barn till pappan ute på parkeringen när han ändå hade personal med sig, som kunde följa med, eller gå upp till huset och hämta barnet. Det skulle inte bli till mammans fördel, hotade pappans familjepedagog med. Och så drog man ner på umgänget, samtidigt somman sitter och säger, att mamman är så dålig på att anknyta... Hur ska man kunna öva på det och bli bättre med mindre och mindre umgänge...?

 

Andra hotelser har också förekommit från pappans anhöriga och från pappan själv, om hon inte lytt de tider som pappan angivit när mamman begärt att få lite extra tid med sonen.

 

ÄNDÅ är det mamman som hela tiden ska granskas, fast ingen granskning egentligen görs. Man grundar sina påståenden utifrån berättelser och anklagelser från folk som känner varandra privat inom kommunen och som sinsemellan, gör upp vad som ska göras och sägas på kommande möten.

 

Ifo har själva bestämt, att sonen fr.o.m nu, ska gå sju timmar på förskolan, trots att föräldrar eller barn med funktionsnedsättningar, erbjuds fem timmar på förskola. Det är ju dessutom alldeles för länge för en bebis på 1,5 år och när föräldrarna dessutom är hemma på dagarna.

 

Jag har påpekat dessa brister för Ifo, jag har gjort anmälningar mot pappan, därför att jag anser, att det finns så uppenbara säkerhetsrisker med att han är placeringsförälder och ensam med sitt barn så mycket, att sonen kan fara illa av det.

Dessutom, om nu mammans sysster inte skulle vara rätt person att hjälpa och vägleda sin syster, när hon jobbar som barnskötare, borde hon väl blivit av med sitt jobb också då för länge sedan, eller hur?

Däremot, kan jag inte låta bli att ifrågasätta hemtjänstens kompetens vad gäller barnskötsel och barntillsyn. Det är ju knappast något som brukar ingå i deras arbete. Dessutom röker vissa av personalen och barnets kläder luktar ofta rök och det kände jag dessutom själv när jag hälsade på när de fortfarande bodde ihop. Det är nog lite värre med att andas in rök än att få lite hundhår i ansiktet...

 

Ja, som sagt, ännu ett fall, där Socialtjänsten inte gör en grundlig utredning från båda hållen, utan tycker synd om och favoriserar den ena parten och trycker ner den andra och inkompetensförklarar den andra så mycket det bara går, pga hennes synnedsättning, istället för att skaffa sig mer kunskap på området. Istället för att ta reda på vad som verkligen sker och inte sker. Istället för att ta anmälningarna på allvar gentemot pappan och hemtjänsten, som förlöjligat och hånat mamman och hånskrattat åt henne, när hon inte tycktes göra på rätt sätt enligt dem. Istället för att tala om på ett pedagogiskt sätt hurhon skulle göra, hånade dem henne och skrattade åt henne. Jag hörde det själv en gång i telefon och jag har också träffat några ur personalen, som gav ett arrogant och nedlåtande intryck gentemot mamman.

 

Hur länge ska detta få pågå? Hur mycket psykiskt lidande tål en förälder och ett barn? Vilka känslomässiga ärr kommer barnet få av pappans passivitet och bristande engagemang och genom att han inte får vistas så mycket hos sin mamma som har alla tänkbara förutsättningar för att kunna ta hand om honom?

 

Men jag tänker samtidigt såhär: Har de flesta fall jag hört talas om, lett till att familjerna faktiskt fått rätt till slut, så kommer mamman i det här fallet också att få det, det är jag nästan övertygad om, även om det kanske tar lite tid.

 

Jag ger mig aldrig för mammans och barnets skull!!!

Jag ska stå vid deras sida och kämpa, om det så blir det sista jag gör!

Såhär får det inte gå till i dagens Sverige!

HOTET...

 

Hotet kommer allt närmare! Det stora, hotfulla, molnet, på vilket mitt öde skall avgöras...!

 

Det molnet heter Bloddialys... Jag befarar att doktorn tycker att jag bör operera in en cvk på halsen och börja med bloddialys...

 

Jag vill inte höra de orden! Jag vill inte vara med om ännu ett ingrepp! Jag vill inte att jag ska tvingas tillbringa åtminstone en dag på sjukhuset varje vecka i fem timmar!

 

Jag är trött, mycket trött, trots nattdialys och trots dagdialys. Men den tröttheten är ingenting mot den jag kommer att känna när jag kommer hem från denna dags dialys... och då ska jag sätta upp nattmaskinen och greja med det också... Näe, jag tror inte riktigt de inser hur det är att inte se och hur det är att leva ensamstående och ska klara av allting själv...!

De tror att min vovve, kan klara sig utan rastning i sex-sju timmar, som kommer bli den sammanlagda tiden för mig om jag ska åka till Hässleholm fram och tillbaka, plus tiden på sjukhuset.

NEJ! De får sätta in vilken behandling de vill, men bloddialys är helt uteslutet, så länge jag orkar stå på mina egna ben och så länge jag kan tala och uttrycka min åsikt!

 

Den som läser detta, tror säkert att jag är galen, att jag hellre går omkring halvdöd än får ett värdigt liv... Värdigt liv... Det är inget VÄRDIGT LIV att gå igenom ytterligare ett ingrepp, för att kanske efter några månader, bli uppringd om att det finns en ny njure. Det är inget värdigt liv att ligga kopplad till en dialysapparat, om det så bara är en gång i veckan. Jag tycker det är skrämmande nog att ligga kopplad till nattdialysmaskinen, då man inte snabbt nog, kan ta sig ur sängen för att gå på toaletten om det blir akut, eller ta sig ut om det börjar brinna... Jag kan ju inte precis hoppa ner från balkongen från tredje våningen med dialysbordet, eller rulla det ner för trapporna och det är inte heller trådlöst...

 

Jaja, nu har den store pessimisten talat, men jag vill bara klargöra detta för alla så att ni vet!

Det mörka molnet får segla till en annan horisont, för här ska inget blod flytaaa!!! Hahahahaha!!!

 

 

Delar av min familj fattar ingenting. De tror att om jag säger att jag har jätteont i benet, så är det väl ändå inte sååå farligt? Men sen, när jag måste räkna till 3 för att ta mig upp ur soffan eller stolen, dååå: ”Va?! Har du så ont?!”

Nääääe! Det är bara som jag hittar på... Jag nästan gråter av smärta, men den är bara inbillad...

Mamma tror, att bara för att man bara är strax över 30, så kan man inte ha så ont, inte vara så sjuk, och man kan inte sätta sig in i hur ont en annan människa har. Nej, det är svårt, men man kan iaf inte förutsätta, att man INTE har ont, bara för att man är ”så ung och rask...”

Jag är varken ung eller rask i kroppen längre, jag är som en 90-åring. Snart behöver jag väl rullator också...

 

Nä, vad jag behöver är en njure och sådana växer inte på träd, jag inser det. Men andra måste också inse att allting inte funkar för alla. Gamla Agda 75 kanske inte gnölar så mycket, hon kanske har anhöriga eller vårdpersonal som tar hand om henne när hon kommer hem. Men jag, får vackert ta hand om mig själv jag och det tar all min tid i anspråk.

Man har inte tänkt särskilt långt när man har tänkt att en njursjuk människa ska ha dialys, som dessutom har en synnedsättning, eller ett annat handikapp.

Lådorna väger ganska mycket vardera, de är igentejpade så till den milda grad, att man får vara självaste stålmannen för att få upp dem... Skräpet som blir av alla slangar, påsar och tillbehör, förväntas jag, som inte ser, konka ner för alla trapporna och ut på gården till närmaste soptunna. Särskilt lätta är de inte heller.

 

Stiften i dialyspåsarna, sitter så hårt, att man återigen får kalla på Stålmannen för att få hjälp...

Jo, jag fattar att de måste sitta hårt för att inte gå sönder. Men på syrrans dialystid, var det betydligt enklare. Mycket som var bra då, har blivit mycket sämre idag, som jag förstått det. Man kunde ju tycka att utvecklingen borde gå framåt istället för bakåt. De här klumparna till dialysmaskiner, ser ut som om de gjordes på 60-talet, vilket nog inte är så långt därifrån. Man kan också tycka att de borde kunna låta mindre om nätterna, istället för brummelibrummrrrrktschschschktschktschslurpslurp... Som en urgammal kaffebryggare, som borde avkalkats för flera dessenier sedan...

Jag skriver detta med glimten i ögat, för jag sover som en klubbad nu för tiden, om jag inte mår illa och måste upp och avlägsna lite ur magen. Men faktum kvarstår, att det minsann gäller att man är frisk för att orka vara sjuk. Det är inte jag just nu, men som tur är, finns det änglar även på jorden och de änglarna uppskattar jag verkligen!

 

Så, nu har jag fått gnälla och skriva av mig lite av ångesten, hoppas ni står ut! _Gör ni inte det, är det inte mitt problem. Då uppmanar jag er att sluta läsa!

 

/Vildvittran.

Tankar efter 12-slaget.

 

Jaha, så var det då ett nytt år som tagit sin början. Många tankar for genom huvudet inatt när klockan slog 12. Det är ett ypperligt tillfälle för eftertanke och ett ypperligt tillfälle att besluta sig för saker och ting, även om man inte avger några nyårslöften. Det tänker jag heller inte göra, jag har bara bestämt mig för några saker.

                                           

Jag har bestämt mig för att bli tydlig med hur jag vill ha saker och ting, att jag ännu mindre än förr, kommer att acceptera översitteri och försök att ändra på mina åsikter i frågor som intresserar mig och bara för att jag ska passa in i ”mallen”, där regel nr 1 verkar vara att man ska tycka som merparten, annars är man knäpp, eller jobbig...

 

Jag har också bestämt mig för att människor nu måste anpassa sig mer efter mig och mina behov. Det är jag som är sjuk, det är jag som måste orka och hinna med mig själv i första hand, jag ska inte hinna med alla andra och ta hänsyn till alla andra i första hand. Om det så handlar om att handla mat, hjälpa mina nära och kära, eller föreningsarbete.

 

Vill folk träffa mig, får de finna sig i att åka till mig mestadels. Jag orkar inte längre flacka omkring och resa med tåg och buss på samma sätt som jag gjort tidigare. Jag behöver min regelbundna dialys och att släpa med mig tre-fyra påsar och all utrustning, tycker jag blir för otympligt, särskilt om jag ska ha vovven med mig också.

Jag har velat så mycket under det ångna året, jag har velat åka till mina vänner och komma bort. Det vill jag fortfarande, men måste nu prioritera hälsan i ännu högre grad fram till en framtida transplantation.

Jag kommer sätta upp mål för varje dag, där jag bestämmer två saker, två aktiviteter eller två hushållssysslor som jag ska orka och hinna med varje dag, allt för att inte behöva känna att saker och ting står mig upp över huvudet och för att jag i första hand skall hinna med dialysbytena. Det har kanske inte alltid blivit fyra stycken pga för många andra MÅSTEN. Nu ska det bli ändring på det! PD-mottagningen ska få överraskande provresultat och jag själv ska må mycket bättre!

Med hopp om ett gott och glatt 2012 och med hopp om att människor tar hand om varandra lite bättre!

Ärlighet varar längst...

 

 

Det är ett elände när man inte kan lita på folk och när folk hittar på saker för att de tror att de själva därigenom ska vinna på det...

 

Att vara ledsagare innebär ju att man anförtror sin den personen även saker som kan vara konfidenciella. Det innebär också, att man efter några månader börjar få alltmer och mer förtroende för den personen och man pratar nästan som kompisar.

Men det är också ett arbete som ledsagaren utför. Det är inte bara att rycka på axlarna och betrakta det hela som en fritidssysselsättning, som man antingen kan strunta i när man känner för det, eller bete sig hur som helst mot sina brukare och t ex anmärka på om någon jämt har ont här eller där.

Vissa människor är ständigt sjuka, både fysiskt och psykiskt. Efter några år som ledsagare åt en person, borde man väl vara väl införstådd med detta och inte plötsligt ifrågasätta eller säga: ”Ja, du har ju jämt ont någonstans så, hahahaha...”

Hur moget är det på en skala? Vad har man då lärt sig av livet? Vad har man för inställning till andra människor om man kan ställa en sådan dum och kränkande fråga?

Nej, jag har inte fått höra just den kommentaren, men min syrra har och själv har jag hört liknande kommentarer och varit med om åtskilligt som mina ledsagare har gjort eller sagt, inte minst sedan jag flyttade till den här hålan.

Och folk är heller inte sena med att komma med skitsnack och påståenden som inte är sanna och som nästan gränsar till förtal.

Så vem ska man tro på, tro på, tro på när, tro på när allt är såhär?! Ja det undrar vi faktiskt...

Att man inte vågar prata med sin brukare när det uppstår tveksamheter, utan springer till mamma Chefen, tycker jag är så dåligt, när man arbetat ihop i många år. Mycket kan då nämligen undvikas och missförstånd rättas till!

Att dessutom vända kappan efter vinden och säga en sak till brukaren och sedan påstå någonting annat till chefen, kan jag bara tolka på ett sätt, att man vill vara alla till lags. På det ena stället för att man vill vara snäll och inte vågar ifrågasätta och på det andra för att rövslicka chefen och på något sätt tro att man skaffar sig pluspoäng på något sätt...

Jag gillar raka rör och raka besked, folk som är ärliga och öppna och som vågar säga ifrån när saker o ting inte är okej. Jag avskyr människor som springer med skvaller och falska påståenden och som ser ner på andra och tror att de själva är så jääävla duktiga och fina i kanten!

Omogna tonåringar ska inte jobba som ledsagare. Kan man inte ta ansvar för sig själv så kan man inte ta ansvar för andra heller. Man måste veta lite vad livet handlar om för att kunna ha ett sådant jobb, tror jag och man måste kanske tänka ett steg längre än sitt eget ego och tänka att man gör en god järning. Tänker man bar apå pengarna, eller att man själv ska ha roligt när man följer med sin brukare, ja, då är man väldigt fel ute och kan sluta omedelbums!

 

Ja, efter dagens möte med LSS-handläggaren, har jag ännu en gång fått bevis för att ärlighet varar längst och att lögnen snarare slår tillbaka på en själv så småningom än gagnar en...

 

Försäkringskassan slår undan benen för den som har en sjukdom eller funktionsnedsättning!

 

Idag kan man höra på Ekot att Försäkringskassan gör för snäva tolkningar av regelverket, när det gäller att utförsäkra personer som är sjuka eller har en funktionsnedsättning. Det kan jag verkligen skriva under på!

Jag har tidigare belyst FK:s argument när det gäller mig, att jag inte har rätt till sjukersättning fast jag bevisligen är sjuk idag och kommer att vara det så länge jag lever, i högre eller lägre grad. Och det är just detta, att man faktiskt inte VET hur jag kommer att må efter transplantationen som jag inte får behålla min sjukersättning. För TÄNK om jag skulle vara friskare än jag är idag, då kan jag ju t.o.m kanske jobba ännu mer än jag gjorde förut...

 

Jag gick ner från deltid till halvtid när jag jobbade för ett antal år sedan. Det fanns en anledning till att jag gjorde det.

Endast 13% av alla synskadade som har jobb idag, jobbar heltid, resten del- eller halvtid, det är ett faktum. Vardagen tar längre tid när man inte ser, är man beroende av färdtjänst tar det defernitivt tid, för jag kan inte få bilar precis när jag vill ha dem, speciellt inte inom Samres. Jag kan tvingas åka mycket tidigare på morgonen och komma hem mycket senare, än om jag kunde ta mig fram med egen bil, cykel eller åka kollektivt.

Ja, att åka kollektivt hade jag kanske kunnat göra, om automater, utrop och ledsagning hade fungerat så oändligt mycket bättre, men det gör det inte.

Och trots att handikapporganisationer jobbat gentemot arbetsförmedlingen och FK i många herrans år, så är arbetsgivare fortfarande rädda för att anställa personer med funktionsnedsättningar.

Så vad händer då om några år, när jag fått min njure och allt fungerar bra? Jo, jag får leva på existensminimum och söka jobb i kanske ett par år innan jag får något.

Dessutom är det väldigt få som blir totalt sjukdomsfria efter en njurtransplantation. FK inser inte att det krävs ganska tuff medicinering, att man tvingas gå på regelbundna läkarbesök och provtagningar, PLUS att man då har en synnedsättning som begränsar ens möjligheter att helt på egen hand ta sig fram i samhället, att utföra hushållsarbete och liknande, samtidigt som man ska orka jobba...

 

Läkarna kan ju inte heller med säkerhet säga, att jag inte kan jobba om några år, men jag vet ju hur verkligheten ser ut, jag vet hur min syrra har haft det. Men den parralellen får man inte dra, den har ingen betydelse.

 

Nu ska jag sitta och skicka in papper varje månad till Socialförvaltningen för att få pengar, bara det är ju en tidsödande sak, eftersom jag förmodligen måste ha hjälp med det. Men försäkringskassan kanske har tid att komma hem till mig en gång i månaden och hjälpa till...?

Så har Socialtjänsten mage och fråga om jag inte kan låna pengar av någon så länge! Va? Skulle jag låna till en hyra på 4000 av någon annan?! Va fan tror de egentligen?! Att mina vänner eller anhöriga är miljonärer??? Snacka om att försöka hitta kryphål för att slippa skynda på saker och ting och anstränga sig lite...

 

Jag tycker det är skandal som det svenska samhället har blivit! Kan du inte plugga i 10 år, om du inte kan jobba heltid och tjäna ihop till ditt levebröd, ja, då är du ingenting värd! Den som redan går på knäna ska krypa fram, tigga och be för att få pengar och för att bli accepterad som en vanlig människa, fy fan!

Det är så vår fina allians vill ha det! Vår käre statsminister satt på partiledardebatten och skröt om hur många han hade sett till gick från sjukskrivning till andra åtgärder. Vilka åtgärder, Fredrik Reinfelt? Har du en aning om vart alla hamnar som idag inte får sjukersättning? Jo, de hamnar mellan stolarna, de hamnar i ett ännu större utanförskap, än när man fick sin sjukersättning, som jag banne mig anser att man har rätt till om man är sjuk, oavsett om man kan jobba om fem eller tio år!

Nu hamnar folk istället på olika verksamheter, eller får leva på vaten och bröd för att kunna försörja sig, vilket i sig, ju kan leda till att människor mår psykiskt dåligt...

Är man sjuk och samtidigt tvingas slåss mot myndigheter som ingenting begriper, att strida för sina pengar i ett välfärdssamhälle, som Sverige sägs vara, ja, då mår man dåligt, det kan jag intyga!

 

Jag hoppas innerligt att de själva en dag råkar ut för samma sak, fast det gör de ju aldrig, för de har ju sin inkomst tryggad, får höga ersättningar för lägenheter och jag vet inte vad...

Nejtack!

Det finns ingen rättvisa, det finns inget som heter HÄNSYN OCH INDIVIDUALITET, det finns bara ett stort gap mellan fattig och rik, mellan frisk och sjuk...

Vissa lyfter skrot, - andra lyfter lådor...

 

Antingen så kan jag inte räkna, eller så har Baxter som levererar dialysvaror fått storhetsvansinne och ville slå på stort när det gäller att leverera kartonger...Det gick i alla fall knappt inte att ta sig in i mitt förråd efter deras leverans och vissa kartonger stod som lutande tornet i Pisa...

Så vad gör man? Jo, större delen av dagppåsarna bärs in och placeras i en något rakare stapel i min hall av tyngdlyftaren Annso...

Vissa lyfter skrot, - andra lyfter lådor. Och Kom inte och säg att jag inte får någon träning, eller att jag har dålig kondision för det har jag banne mig inte!

 

Förutom detta styrketräningspass, har jag sprungit ett antal gånger upp och ner i trapporna med sopppåsar och sopsäckar, gått en härlig långpromenad me vovven på eftermiddagen inkluderande lydnadspass med fokus på inkallningsövningar. Gick lysande, han var jätteduktig!

 

En glädjande sak var också att min mamma har besökt mig för första gången sedan i våras, sedan hon låg på sjukhuset och sedan hon fick syrgas i hemmet. Det var väldigt trevligt!

Jag känner mig nästan lycklig idag och trots att jag borde vara totalt svimmfärdig av trötthet vid det här laget, om man ska gå efter förra gångens provsvar, så känner jag mig, om inte pigg, så i alla fall PIGGARE än för en vecka sedan då jag mest av allt ville lägga mig ner och bara sova...

Var får jag all energin ifrån? Av kaffe? dialys? Mediciner? Trevliga upplevelser?

Kanske en kombination av alltihop?

Nja, att bära sju-åtta kartonger mellanförrådet och lägenheten vet jag inte om det var särskilt upplyftande, förutom lådorna i sig som jag ”lyfte upp”...men för övrigt känner jag ett slags lugn inombords just nu. För hur det än går i framtiden, så kan det ju knappast bli värre, eller?

 

Igårkväll var jag i alla fall förvirrad, eftersom slangsettet kom i oordning och maskinen tog vätska från en av de kalla påsarna istället för fårn den som låg på värmeplattan... Det var ingen trevlig känsla att vakna av frossa och katetern alldeles iskall! Phuuu! Så det var bara att skifta slangar vid 12-tiden på natten och sen kunde jag somna om igen. Nåja, det gick ju bra.

 

Nu sjunger snart min dator på sista versen, så den lär åka in på service inom kort. Men misströsta inte, kära bloggläsare, jag kommer att få en lånedator så att jag fortfarande kan hålla kontakten med omvärlden...För det där med telefon tycks inte vara acceptabelt längre om man vill kommunicera med folk...?

 

Nu är det bara tre dagar kvar till fredag, jippie!

Nej, inte för att jag då ska åka till pd-mottagningen och ta prover, även om det inte är otrevligt att åka dit...Jag och Målle blir så väl omhändertagna där. MEN, på kvällen väntas storfrämmande långväga ifrån och det blir inte en dag för tidigt! Tre veckor sedan sist och saknaden har varit enorm!

 

Önskar er alla där ute en bra vecka!

”Bättre att vara ute på hal is och ha det GLATT än att gå i lera och SÖRJA...”

Höst igen...

 

Tiden bara går och går, men kommer aldrig till dörren...

 

Nu är det höst igen, men solen värmer ibland riktigt skönt, nästan som vår, så hoppet är väl inte helt ute.

 

Däremot hade jag hoppats på en transplantation inom kort, men det får jag nog vänta med ett tag till, eftersom jag tydligen får för lite dialys fortfarande och mitt bisköldkörtelvärde åker upp och ner. Just nu är det för högt igen för att jag ska kunna stå på transplantationslistan. Det som kan hända om jag transplanteras med för högt pth, är, att kalket istället blir för högt och då förstörs den nya njuren och det kan leda till att hela transplantationen varit förgäves. Så hellre fortsatt dialys och ökade medicindoser än att göra en transplantation kanske helt i onödan...

Men det blir inte lätt att både göra fyra dagbyten och sedan köra nattdialys hela natten. Men alternativet är bloddialys och det skulle bli alltför kämpigt, om det så bara handlar om en gång i veckan. Då måste jag också operera in en cvk i halsen, så att de kan göra bloddialysen genom den. Just nu orkar jag inte tänka tanken att behöva genomgå det ingreppet, sen åka till Hässleholm en gång i veckan plus alla dialysbyten hemma, allt bärande med kartongerna, uppmonterandet av dialysmaskinen varje kväll och allt annat som ska skötas hemma, det går inte. Tror inte någon synskadad klarar av det.

Sedan har jag faktiskt också en ledarhund som kräver sitt och honom tänker jag ALDRIG lämna ifrån mig för att köra dialys. Jo, jag vet, att kroppen blir förgiftad om den inte får tillräckligt, men hade det inte varit för hunden, hade jag varit död för länge sedan! Det är mestadels han och våra promenader som jag lever för och det är tack vare honom jag orkar stiga upp varje morgon, för jag vet att jag måste ut...

 

Det ställs också krav på mig från familjen, att jag ska orka och hinna hjälpa dem med olika saker. Men åtminstone farsan, tror jag förstår hur illa det är och även syrran. Mamma har lite svårare att sätta sig in i allting. Hon betraktar mig som en ung människa och därför ska jag orka mest av alla i familjen, trots fem dialysbyten, en hel natts dialys och mängder av mediciner...Ibland kan jag bli förbannad och frustrerad över att hon inte bryr sig om att förstå bättre hur sjuk jag egentligen är, hon ser bara sina egna problem och tar hänsyn mer till syrran och brorsan, känns det som. Alla har vi våra sjukdomar och problem i familjen, alla får kämpa och har kämpat i många år. Jag tycker att man måste ta hänsyn till varandra, respektera när den andra säger att man inte orkar, men den förståelsen upplever jag inte alltid att jag har fått, för jag är ju ”ung och rask”, ett uttryck som jag hatar. Jag är inte mer ”ung och rask” än någon annan i familjen, bara för att jag är yngst. Just nu tillhör jag en av de dåligaste fysiskt, näst efter mamma, men jag kan stundtals kanske utstråla styrka och välbefinnande, fast jag egentligen mår skit. Men skulle man varje dag gå omkring och oja sig och lägga sig ner och bara sova, som jag helst av allt ibland skulle vilja, ja, då skulle jag verkligen bli sjuk, det har jag skrivit tidigare. Det är ett motto som jag fortfarande håller mig till och det funkar riktigt bra!

 

Nu måste jag kämpa på de här två veckorna och göra så mycket dialys jag bara kan och hinner, så att provresultaten blir lite mer positiva! Jag tänker INTE lägga mig i någon bloddialysapparat, NEVER IN MY LIFE!!!!

Det är så lätt att styra och stäla med de yngre, men svårare att själv åstadkomma någonting...

 

Kära SRF:are, vänner och bekanta...

 

Helgens aktivitetshelg är inte den första aktivitet jag planerar vare sig i US eller SRF. Jag kan dock konstatera, att skillnaderna är ganska stora. I US, när vi planerade aktiviteter, var vi en liten grupp, bestående av tre-fyra personer som hjälptes åt inför en aktivitet och även under den samma. I SRF, där är man kanske två personer, varav den yngsta och nyaste, tydligen förväntas göra grovjobbet och den andra mest ska kommendera , befalla och komma med pekpinnar...

Det sistnämnda, är inget jag uppskattar eller tollererar. Vill man ha det på ett visst sätt, gör man kanske klokast i att själv göra en insats och täcka upp, där någon annans förmåga eller ork inte räcker till. Kommunikation, är också en enormt viktig bit i det hela, för att det inte ska uppstå några missförstånd eller dubbelarbetas.

 

Jag tyckte inte att vi behövde skicka ut program och deltagarförteckning till deltagarna innan helgen, eftersom vi skrivit vad som skulle stå på programmet i inbjudan och det mest var fria aktiviteter hela dagarna. De enda hålltiderna var frukost, lunch, middag och fika. Sådant får man ju ändå informera om på plats. Men då var det ju någon inom personalen som tyckte, att det måste vi ju visst göra och så gjorde man det...

 

Den andra hälften av planeringsgruppen, hade tydligen önskat lite lättare mat på fredagskvällen, vilket man inte brytt sig om att meddela mig, varpå pinsamheter uppstod, när jag ringde till Solhaga för att kontrollera att allting var fixat. Jag hade över huvud taget inte blivit tillfrågad vad jag ansåg om den ”lättare” kvällsmaten, eller vad de andra deltagarna tyckte om det. Man kan inte bara se till sig själv när man planerar ett större arrangemang, man måste räkna med att en del har jobbat, att man kanske ätit lunch vid 12 på dagen och därför är rejält hungrig på kvällen.

Kommunikation!

Jag frågade två av deltagarna vad de tyckte om det och det var av förklarliga skäl inte särskilt populärt. Så jag ringde till Solhaga igen och lyckades ordna lördagens lunch till fredagskvällen istället och så blev det paj till lunch på lördagen istället, varpå jag fick höra av den andra delen av planeringsgruppen, att man hade ju hela dagen fri innan aktiviteten och kunde göra vad man ville och då, underförstått, också äta...

Suck!

Redan på fredagskvällen, blev jag ansatt av det äldre klientelet, som ville veta, hur jag tänkt organisera Facebookdagen. För, alla har ju inte datorer, alla kan ju faktiskt inte få plats runt konferensbordet och många datorer alstrar ju värme...AAAAHHHHRRR!!!

Sedan fick jag ju också höra då, att en person, en gnällig sådan, hade avanmält sig när det framkom att det företag vi tänkte anlita som hjälp och stöd under den här dagen, tyvärr inte kunde komma...Snakca om att underskatta medlemmars kompetens. Man måste alltså anställa någon proffisionell om man ska kunna lära ut någonting, om man inte är 50+ och har suttit på SRF-röven i 30 år, för då duger man ju...

Jag sa något i stil med, aatt det va rlöjligt, eftersom det är jag som kommer att visa folk. Varpå Viktigpetter säger: ”Amen seo kan du ju änte säga”. ”Klart jag kan”, säger jag. ”Nä, det kan du faktiskt änte”. ”OK, jag kanske inte har samma kompetens som de, MEN det grundläggande kan jag och det är i den änden man måste börja”.

 

Dagen efter, alltså på lördagen, tillfrågades jag av den andra hälften av planeringsgruppen, om jag tagit reda på hur fisket skulle gå till. Eftersom jag försökt få ta gpå personalen utan framgång under veckan och pga de thär med maten, så missade jag det när jag ringde på torsdagskvällen.

Jag upplyste om att jag lämnat ett meddelande som de missat. Varpå viktigpetter säger: ”Ja, i en sådan här bransch lämnar man kanske inte meddelanden utan man måste ligga på lite”.

Ett vänligt, men nedlåtande påpekande, som om jag inte begriper ett skvatt vid mina unga år... Strypa eller strypas...?

Ett, två, tre, på det fjärde ska det ske, på det femte gäller det, på det sjette, smäller det!!! Kände jag då...

På söndagen: ”Har du kollat med någon som kan skriva referat från helgen? Jag tror att han skulle bli glad om du frågade. Kan du göra det?” Det var bara ett: ”lilla stumpan”, som fattades. Men nu hade ”lilla stumpan” defernitivt fått nog. Så efter frukosten, sa jag lite fint att: ”Om jag inte skulle stöta på honom, kan du då tillfråga honom om han vill skriva referatet kanske?” Varpå Viktigpetter sa, att det kunde han absolut göra.

Fint! Tänkte jag då, gör det för hlvt och kom inte här och kommendera!

 

Vart vill jag komma med denna redogörelse? Jo, i en planeringsgrupp, har alla lika stort ansvar, såvida man inte delat upp ansvaret mellan sig. Det hade vi, tyckte jag. Men helt plötsligt, skulle jag ha hela ansvaret för allt som var gjort eller inte gjort, eller bara delvis gjort...

Jag fick inprovisera en musiktävling, bara för att jag inte fick med mig synten pga alla dialysvätskor och skit. Jag gjorde vad jag kunde, medan andra inte lyfte ett finger för att hjälpa mig. Men klaga går ju jättebra, istället för att själv hitta på något roligare.

 

Näe, vissa människor kommer jag INTE att planera ett jävla dugg med i fortsättningen! Hellre gör jag allt ensam, eller ännu hellre, tillsammans med några som vet vad teamwork innebär.

 

Tack och god natt!

Det finns stunder i livet som man uppskattar!

 

En dag som började som skit, slutade som sol och glädje! Tänk så lite det behövs egentligen för att man ska börja skratta och se livet från den ljusa sidan... Att ha någonting att se fram emot, att veta att man har vänner som uppskattar en och som man kan göra saker med, det behövs verkligen inte så mycket mer!

 

Hösten tycks ha en del roligt att erbjuda.

Min älskade kommer ner, inte för gott, men under en längre period till att börja med iaf. Jag ska trtäffa mina goa vänner i GBG, jag ska på aktivitetshelg på Solhaga, ordförandekonferens och andra SRF-grejer. Ska bli spännande och se hur långt vi kommer i påverkansarbetet under hösten och vintern.

Förhoppningsvis blir jag också uppsatt på väntelistan så att jag snart kan få en ny reservdel. MEN, jag ropar inte hej förrän jag kommit över bäcken...Man vet aldrig...

Just nu, känner jag dock att sängen lockar. Imorgon blir det till att åka och göra sig fin i håret bl.a.

 

Vindarna vänder!

Omtumlande sommar!

 

Det började bra i maj med högsommarvärme och fågelkvitter. Sedan, var det som om allt gick, och skulle gå fel...

 

Blodtrycket började spöka, dialysmaskin gick sönder, påsar gick sönder, apoteket strulade till det med medicinerna, jag fick djävulsk huvudvärk och yrsel...Ted, min katt, blev dålig och fick åka till veterinären, magen började krångla, huvudvärken fortsatte, värmen försvann och ersattes med höstväder i juli månad...

Sedan, såg livet ut att ljusna. Mina värden blev bättre, Ted mådde bättre och hans sköldkörtelvärde var plötsligt jättebra.

Livet började le mot mig, men jag var inte värd ett sådant leende...Plötsligt, blev min högt älskade vovve sjuk, fick springa ut och in med honom i nästan två dygn innan vi kom till Helsingborgs djursjukhus...Där konstaterades blodiga diaréer och kräkningar, men för övrigt verkade han må bra, men fick näringsdropp och det togs en massa prover, som vi ännu inte fått svaren på. Han har varit inlagd där sedan i fredags och imorgon får jag veta om han får komma hem, om han behöver någon antibiotika eller liknande...Men det har hänt lite för mycket nu för att det ska vara riktigt hälsosamt för någon...Jag känner väl att måttet snart är rågat och hade det inte varit för alla fina vänner och min pojkvän under de här tre senaste dygnen, så vetifan hur jag hade klarat av det här, för så stark är jag inte som jag kanske verkar på ytan...Den ångest jag har känt under helgen över allt som hänt denna misserabla sommar, den har nästan fått mig att lägga mig, trots det budskap jag förde ut sist jag skrev...Men det finns gränser även för Annso, det finns det för alla människor.

Men jag tror inte jag ska sätta mig och skriva några memoarer, för de skulle bara bli fyllda med den ena tragiska händelsen efter den andra, och vem vill läsa sånt???

 

Ljusglimtar finns och har alltid funnits, men det har nästan alltid hänt saker som har dämpat den fullständiga lyckan...

 

Men nu kan jag bara bli lycklig om min vovvselovvsing får komma hem och bli frisk och kry igen!

Min pojkvän, familj, Teddy och mina vänner betyder mycket, men min älskade pälsboll, ger mig någonting som ingen människa i världen förmår ge mig och det är jättestort för mig! Ett liv utan honom just nu, när allt annat med njurar, sjukhus och mediciner står mig upp över huvudet, kan jag inte föreställa mig!!!

Att få gå ut med honom och ta en promenad, eller jobba ner till affären, centrum eller någon annanstans, ger mig en frihetskänsla och minst ett leende och skratt varje dag!

 

Kom hem till mig vovven, för jag behöver dig! Jag vill se dig vifta på svansen, höra dig komma på morgnarna och gosa fnysa och gäspa högt och ljudligt för att väcka matte! Jag vill gå våra favoritrundor och glädjas med dig i dina glädjesprång och se dig rulla runt i gräset och frusta av välbefinnande och sedan ruska på dig allt vad du orkar!

Jag vill att du ska jobba tillsammans med mig på det där försiktiga och omtänksamma sättet som du gör och få mig att le åt din omtänksamhet och vilja att vara matte till lags... Målle, du är helt enkelt bäst!!

Matte älskar dig, bara så du vet!

Min sjukdom ska inte få segra! Den ska inte få mig att lägga mig ner och gråta mer, eller få mig att tänka att allt är hopplöst! Det har jag bestämt mig för och det funkar än så länge ganska bra...

Det som får mig att tänka så, är främst alla runt omkring som stöttar och kommer med uppmuntrande tillrop och visar att de finns där och talar om för en att man är värd någonting.
Andra har valt att vända ryggen till, tycker det är jobbigt och drar sig hellre undan, för att man inte vet hur man ska uttrycka sig, eller så har jag kanske förstört glädjen i deras eget liv genom att existera, en gnällig sjukling som bara hålle rpå med dialys hela dagarna och knaprar piller...
Slutsats: De är inga riktiga vänner ändå, så det kan ju kvitta...

Alltmer förstår jag min syrra, när hon sa att folk började vända henne ryggen för att hon var sjuk...Borde det liksom inte vara tvärtom egentligen? Det är ju när man har det svårt som man behöver glädje, vänner, gemenskap och annat att tänka på.
Så resonerar iaf jag. Jag skulle aldrig kkunna komma på tanken att överge någon för att den personen har fått en sjukdom! Personen i fråga är ju fortfarande den samma. Det är jag också. Jag är fortfarande Annso, jag vill fortfarande hitta på saker, jag vill se nya platser, träffa nya människor.
Jag gör bara två dialysbyten om dagen och resten gör jag på natten, så jag är väldigt disponibel när jag inte mår dåligt och det gör jag inte varje dag. Igår och idag t ex , har jag varit ganska pigg, trots högt blodtryck, trots magproblem pga antibiotikan. Men va fan, varför deppa över det? Tvärtom skulle jag velat göra massor av saker i helgen, om jag bara haft pengar...
Men vi svenskar är så oerhört rädda för att visa känslor, utom när det gäller att hacka på folk, se ner på folk och tjafsa...Då går det bra att snacka, och om man slipper säga det direkt till personen i fråga. Lättare att hacka på en person på en mailinglista eller andra diskusionsforum. Fejan är inget undantag...Där går det bra att skriva till varandra, kommentera folks statusmeddelanden. Men den där personliga direktkontakten, tycks snart vara ett minne blott...De som jag fortfarande pratar med i telefon och som ringer mig, kan jag räkna på ena handens fingrar. Ändå har jag över 70 "vänner" på fejan, varav kanske mindre än hälften, gillar och kommenterar ens statusmeddelanden. Tja, inte för att det spelar mig någon roll, jag skriver ändå, sen om folk tycker det är intressant eller inte, det skiter jag i. Det är ett sätt att skriva av sig också och det behovet är jag knappast ensam om. Titta bara på alla bloggare...

Jag vill bara transplanteras nu, få en ny njure och kunna gå vidare i livet. Jag är less på alla dialyspåsar, kartonger, sopsäckar, slangar, bandage och att behöva åka in och ut på sjukhuset och på sistone, har ju saker avlöst varandra.
Högt blodtryck, högt pth-värde, (bisköldkörtelvärdet), jag har ju inte varit uppsatt på transplantationslistan sedan i oktober..., magen krånglar, dialysmaskinen gick sönder, pd-katetern gick sönder i höstas...Varför ska jag ha allting?! Så elak har jag väl ändå inte varit mot nån???
Nej, de får sätta fart och göra någonting snart så jag får komma upp på listan åtminstone. Jag är trött på att gå här och bara vänta! Jag lär ju inte få en njure imorgon ändå, så de borde kunna få upp mig på listan medan mitt bisköldkörtelvärde normaliceras ytterligare. Det får nog bli ett samtal till pd-mottagningen imorgon.

Men jag ska också ägna veckan åt mer angenäma saker. Bl.a marknader, kanske ett dopp om vädret tillåter och så kommer älsklingen på torsdag!!! Snart blir vi dessutom sambos på prov!!! :)

Men vad ni än gör!: Vänd inte en vän ryggen som har det svårt! - en dag är det DU som ligger där och undrar var alla dina vänner tog vägen...Och kom nu inte till mig och tyck synd om mig för då blir jag förbannad! Det här är bara några ord till eftertanke.

Varför är det så viktigt att framhålla att man blivit diskriminerad överallt?

 

Jag begriper mig inte på blindvärlden! Vi gnäller som gamla käringar och gubbar för minsta lilla... och så fort inte folk i ens omgivning lyssnar, eller kliver åt sidan när vi kommer, så säger vi: ”Jag är diskriminerad...”

 

Jag börjar bli rejält trött på det ordet!

 

Om ledsagningen uteblir, vad är man då? Diskriminerad? Näe, inte i första hand. Det kan nämligen bero på:

• Sms:et med ledsagningen har inte nått fram, pga att tekniken inte fungerat. Är det tekniken då som diskriminerar oss...?
• Ledsagningen har blivit bokad till fel mötesplats. Är den bokad fel med flit då?
• Ledsagaren saknar kompetens och vana att utföra ledsagningsuppdraget. Är det då ledsagaren som diskriminerar oss, eftersom han/hon inte vet exakt hur vi vill ha det, eller vad som förväntas av en???

 

Hade ledsagningen uteblivit pga att ledsagaren struntat i sitt uppdrag, eller ”glömt bort det, eller om vi NEKATS ledsagningen. DÅ kan vi verkligen snacka om DISKRIMINERING! Men hallå! Vem fan råder över den mänskliga faktorn???

Hur skulle det vara om vi kunde ägna lite mer tid åt att informera de människor vi möter och som ska underlätta för oss, istället för att bara springa till mamma Diskrimineringsombudsmannen, där det tar flera månader att få sina ärenden behandlade, när det är i just det ögonblicket, när vi står där och ska ha hjälpen, som det oftast inte fungerar och då vi behöver tala om hur vi villl ha det och varför.

 

Ofta när jag möter människor och berättar saker för dem, så säger de: ”Jaha! Det visste jag inte...”

Tacka fan för det! Hur ska de kunna veta någonting när ingen talar om det för dem?

 

Så det här med ledarhundars varande eller icke varande överallt, eller vilka som påverkas av dess närvaro på det ena eller det andra sättet.

Allergiargumentet, eller att allergiker bara överdriver, har jag hört till leda. När kommer de nya argumenten? När kommer de andra orsakerna in i bilden, som hundrädsla, ovilja mot att få hundhår på kläderna och skitiga tassar på heltäckande mattor, in i bilden?

Vi har bara snöat in på allergiaspekten, som jag iofs tycker är nog så viktig. Men vi glömmer alla andra människor, alla andra faktorer.

 

Jag har mött en del ledsagare när jag åkt med SJ som varit rädda för min hund och vid ett tillfälle, lämnade en kille med invandrarbakgrund, över ansvaret för mig till en tågvärd som stod på perrongen och skulle med samma tåg som jag, pga att jag hade en stor, svart labbe med mig. Det hjälpte inte att jag försäkrade killen om att min hund struntade fullständig ti honom, om han inte brydde sig om hunden.

Ett liknande fall stötte jag på vid ett annat tillfälle när jag skulle resa.

Hundrädsla är någonting väldigt svårt och jobbigt att bli av med för många.

 

Ja, jag resonerar såhär därför att jag inte är ensam i samhället. Jag vill kunna leva där som alla andra, men att en minoritetsgrupp i ett samhälle bland miliontals andra, komma klivande i alla offentliga lokaler och dessutom ha en hund med mig och tro att alla ska acceptera det bara sådär, det tror jag inte på. Och tror vi själva det, är jag rädd att vi kommer misslyckas grovt med att påtala vikten av att vi behöver vårt hjälpmedel, detta hjälpmedel som råkar vara ett djur med päls.

 

Här tror jag inte heller att diskrimineringslagen är den bästa lösningen. Återigen, att föra dialoger med människor, att vara ödmjuk och ge och ta, tror jag mycket mer på.

Att bara skrika om diskriminering, får bara människor att till slut rycka på axlarna och säga: ”Jaja, nu är det en sån där blind igen som bara ska ha och ha...”

Sådan vill inte jag vara iaf och jag vill att människor ska betrakta mig med lika stor respekt som de förväntar sig av mig. Men hur stor respekt ingjuter man i allmänheten genom att säga: ”Jag ska ha! Jag har rätt! Du ska inte tro att du kan förbjuda  mig, för då anmäler jag dig för diskriminering!”

 

Jag vet att många synskadade tycker att de får vika undan alldeles för mycket i alldeles för många situationer. Det har inte jag upplevt så mycket i mitt 30-åriga liv. Även under de 12 år jag haft ledarhund och tagit med mig honom till alla möjliga ställen och rest genom landet både upp och ner och fram och baklänges, så har jag inte upplevt den motvilja och de svårigheter som många beskriver och upplever i sin vardag.

Visst lever vi olika liv. Visst, är vi olika som personer och har olika behov etc. Men när det gäller att påverka samhället i rätt riktning, tror jag det är svårt att bara köra den hårda linjen, att kräva kräva kräva. Att kompromissa, att kunna se andra möjligheter och lösningar, tror jag är lika viktigt för att nå resultat.

Vissa tycker: ”Nej! Här ska inte kompromissas! Jag har rätt!”

Ja, då faller det bara tillbaka på oss själva i slutändan.

 

Jag mötte en kvinna på ett tåg en gång för länge sedan, som kallade mig: ”stackars kräk...”

Den kommentaren kan man både skratta och fnysa åt. Hon ”tyckte synd om mig”, men dessutom var jag ett ”kräk” som var besvärligt för kärr...damen.

Jag vill varken betraktas som ett jobbigt ”kräk” eller som någon ”stackars blinning”, utan bli bemött på ett trevligt och respektabelt sätt. Och kräver jag det av alla andra, måste jag kunna ge det tillbaka också, annars vinner jag aldrig!

 

Varför är det fel att man vill försöka åstadkomma någonting???

 

Jag kommer att ställa upp till styrelsen i SRF Skåne!

Kommentar: Amen fy fan, det kan du ju bara inte göra, du inser inte ditt eget bästa, de kommer sätta munkavle på dig...

 

Tack för uppmuntran, du glade!

 

Det är lite skrattretande, att man först sitter och uppmuntrar att yngre minsann ska våga sticka ut hakan, säga sin åsikt så att alla hör och ta över så att de ”gamla stötarna” försvinner. SEN, när man väl gör det, vad tror ni händer då??? Jo, då skrivs det diverse blänkare och kommentarer här och var på t ex käfthäftet, som förklarar för en hur oförståndig man är, som inte inser hur korrupta SRF:arna är...

 

Tjaa... hur man än vänder sig har man ändan bak...

För nu helt plötsligt, kommer de INTE välja in mig, för att jag varit för uppkäftig! Men… var det inte det jag skulle vara??? Eller, har jag missuppfattat någonting? Jag har ju varit mig själv ju!

 

Alltså, jag har en egen vilja, jag vet förmodligen vad jag gör, för jag är vid mina sinnens fulla bruk, hoppas jag...Jag kan tacka ja eller nej till saker utan att vara rädd för obehagliga koncekvenser.

Jag tror att en del förändringar är nödvändiga både i SRF och US, och de förändringarna åstadkommer man inte på en mailinglista, eller genom att skriva spetsiga kommentarer på sin statusrad på fb. Jag tror, att alla måste dra sitt strå till stacken och jag tror, att har man idéer och förslag på förändringar, så bör man inte tiga om dem, eller tänka: Det är ingen idé. Nä, då är det VERKLIGEN ingen idé, framförallt inte att klaga. Till slut är det ingen som orkar lyssna, ingen som orkar bemöta det man säger. Det har jag själv fått erfara och det har lärt mig en del.

Jag erkänner gärna att jag tagit i med hårdhandskarna i debatterna, det skäms jag inte för. MEN, kanske har jag lärt mig att tänka efter, att se saker på ett lite anorlunda sätt än för ett eller två år sedan.

Jag tycker fortfarande att SRF ska införa direktdemokrati och att detta är fullt möjligt bara man vill, men att älta det på listorna, är bara tråkigt och leder ingenstans. Det är dags att gå från ord till handling!

Om man tror att en styrelseplats kommer att få tyst på mig, så tror man fel.Uppenbarligen finns det folk som gärna vill se mig i styrelsen, som sitter där idag och som är mina vänner. Det uppskattar jag och jag tänker sätta mig där med ambisionen att göra någonting bra av det, för mig själv och för mina synskadade kompisar runt om i Skåne och landet. Lyckas jag, så är jag glad, gör jag ett försök, är jag nöjd!

Men jag betackar mig från alla som försöker tuta i mig en massa om hur det kommer att bli eller inte bli om jag ger mig in i gökboet. Det vill jag och kan jag ta reda på själv. Bara för att jag är ung och US:are från början, så har jag inte varit aktiv i US nu på två år. US är en organisation, SRF en annan. Jag vet vad folk har råkat ut för som unga och nya i SRF, det hindrar mig inte från att prova.

Jag tror dessutom inte SRF Skåne har råd att INTE rösta in mig i styrelsen, för så många kandidater har de inte att de kan välja. I flera år nu har valberedningen påtalat att det är svårt att hitta folk.

Dessutom, om jag blir uppringd och har påtalat flera gånger i taltidningen, att jag efterlyser större inflytande bland yngre, då tackar man inte nej till en styrelseplats, så enkelt är det. Man får försöka gilla läget och göra det bästa möjliga, när man fått medlemmarnas förtroende. Det har jag inte ännu, men om de skulle välja bort mig för att jag tyckt lite anorlunda jämfört med alla andra gamla inbitna gubbar och tanter, så är det deras problem, inte mitt. Det är inte därför de ska rösta på mig, utan för vad jag kan tänka mig att försöka göra och vad jag brinner för.

Man kan inte tycka som alla andra alltid, men blandar man in personer i sin argumentation, kan man lika gärna sluta argumentera, för det är i sådana lägen fullkomligt ointressant. Personangrepp och liknande, får andra syssla med, själv vill jag förändra och ingenting annat. Människor kan man ändå inte förändra bara för att man själv tycker på ett visst sätt, eller är på ett visst sätt som person.

Jag gillar Leif GW Perssons kommentar i sina böcker: ”gilla läget!” :)