Så underbart med ett bad på sommaren, men inte lika självklart för alla...

En del kanske skulle säga: "Fy vilket tråkigt liv! Bara en massa dialysbyten och en massa tider att hålla reda på och svårt att planera nåt med dig, för du måste ju hem och göra dialys..."

Nej, så strikt och inrutat liv lever jag faktiskt inte, TROTS dialysen! Jag kan skjuta på bytena hit eller dit, bara jag ser till att göra de byten jag ska per dygn.

Jag kan gå ut och käka, jag kan gå på konserter, jag kan åka och hälsa på vänner, även om de inte bor i närheten. Jag kan i princip göra det mesta som jag kunde göra innan och dessutom är jag mycket piggare nu nnär jag har dialys, för då renas kroppen bättre, om än inte till 100%.

Såhär års är det varmt, ibland olidligt varmt! Att bära omkring på 2 liter dialysvätska i buken då, är inget som direkt underlättar... Jag svettas som fan så fort jag gör någonting. Helst av allt skulel jag bara vilja slänga av mig kläderna och bara springa ner i sjön och ta ett svalkande dopp...Men riktigt så enkelt är det inte i det här fallet.
Det får inte komma in några bakterier i magen där katetern går in. Därför måste jag först sätta på en slags fyrkantig platta med hål i mitten, så att man kan dra igenom katetern. På den här plattan sätter man sedan fast en slags stomipåse som slangen ligger i. Jättekul att ha en sådan på stranden inte! Dessutom är det lite bökigt att sätta på och ta av den. Bara en sådan sak kan man ju bli genomsvettig av....
Detta är en sak som jag har ångest över, att jag inte längre bara kan slänga på mig baddräkten och åka ner till stranden som vilken som helst, jag måste också hålla på och klistra och tejpa och ha mig...

Det finns saker som inte längre är lika självklara, men det här med badandet är ju en droppe i havet, kan man ju tycka, eftersom jag mår bättre, kan göra en massa andra saker och snart kommer att få en ny njure dessutom. Jovisst, men för mig känns det som ett uppenbart hinder i tillvaron, att man inte bara kan ställa sig under duschen eller ta ett bad utan en massa för- och efterarbete.

Varför skriver jag då detta? Tjaa... jag tycker att det är lite jobbigt emellanåt och ibland vill jag bara skrika av frustration över att vissa saker måste vara så in i helvete komplicerade!
Kanske är jag lite väl fåfäng också, när jag skäms över att visa mig på stranden med stomipåse under baddräkten... Skit samma, det känns bara så och då avstår jag hellre. Fast nog tänker jag ta ett dopp alltid innan sommaren är slut, det är ju det enda jag vill just nu!

Ett dialysbyte tar ca en halvtimme med förarbete och efterarbete, dvs att tvätta sig, sprita dialysbordet där jag har apparaten, (UV-flashen) som jag kopplar ihop mig med dialyspåsen med, sprita händerna, och efteråt, koppla från mig och hänga upp dialyspåsen på toaletten så att den töms i toalettstolen. Jag fixade t.o.m att göra detta på en camping där toaletterna låg en bit från stugan, så mer komplicerat är det alltså inte.
Jag vill berätta detta för mina vänner och för andra som inte känner till hur det funkar och kanske tror att det upptar halva min tid och att jag inte gör annat än att sitta vid datorn och/eller gör dialys...

Med facit i hand, skulle jag kanske t.o.m klara av ett halvtidsjobb eller liknande, jag kunde kanske ha ett eget rum på arbetsplatsen och ett speciellt bord som jag kunde sprita och göra ett byte under arbetstid. Men det får i så fall bli en senare fråga, om jag skulle behöva vänta på en njure väldigt väldigt länge. Just nu är jag glad att jag inte har ett jobb, det tar trots allt lite tid och göra det här och jag ska ändå göra fyra byten om dagen, men helt omöjligt borde det inte vara i framtiden, om jag får vara lika pigg som jag är nu. Eller rättare sagt, jag är inte pigg just nu pga värmen, men i vanliga fall, innan dn här värmeböljan kom, var jag väldigt mycket piggare än jag varit på länge! Men njurarna blir tyvärr inte piggare pga dialysen, de försvinner, krymper ihop ändå, så hur jag mår om ett år eller om ett par månader, är svårt att sia om.
Ja, så ser min verklighet ut. Jag är kanske inte världens snyggaste och det låter kanske äckligt att tänka sig att jag går omkring med en slang upptejpad på magen till en liten kringla, jag är kanske mulligare än jag varit innan. Men annars är jag samma tjej som jag var förut...Nja förresten... Kanske har jag fått en lite annorlundare syn på livet sedan jag blev njursjuk, eller fick veta att jag hade njursvikt, men man kan snacka me mig fortfarande, jag har fortfarande samma sjuka humor och jag är inte rädd för att sticka ut hakan och tala om vad jag tycker. So what? Ta mig för den jag är och haka int eupp er på detaljer så blir allting mycket enklare!

Slutsats: En människa som har en sjukdom eller slangar på magen, eller sitter i rullstol, har trekantiga ögon, tycker att päror är goare än pomes, eller kommer från Skåne och inte från STHLM, är inte bättre eller sämre än DU, är inte mer eller mindre värd än DU! Alla är bara olika, vilket jag är jävligt tacksam över! Fan va trist allting vore om alla var exakt lika!!! Fortsatt trevlig sommar!

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0