musikannso

Höst igen...

Tiden bara går och går, men kommer aldrig till dörren...

Nu är det höst igen, men solen värmer ibland riktigt skönt, nästan som vår, så hoppet är väl inte helt ute.

Däremot hade jag hoppats på en transplantation inom kort, men det får jag nog vänta med ett tag till, eftersom jag tydligen får för lite dialys fortfarande och mitt bisköldkörtelvärde åker upp och ner. Just nu är det för högt igen för att jag ska kunna stå på transplantationslistan. Det som kan hända om jag transplanteras med för högt pth, är, att kalket istället blir för högt och då förstörs den nya njuren och det kan leda till att hela transplantationen varit förgäves. Så hellre fortsatt dialys och ökade medicindoser än att göra en transplantation kanske helt i onödan...

Men det blir inte lätt att både göra fyra dagbyten och sedan köra nattdialys hela natten. Men alternativet är bloddialys och det skulle bli alltför kämpigt, om det så bara handlar om en gång i veckan. Då måste jag också operera in en cvk i halsen, så att de kan göra bloddialysen genom den. Just nu orkar jag inte tänka tanken att behöva genomgå det ingreppet, sen åka till Hässleholm en gång i veckan plus alla dialysbyten hemma, allt bärande med kartongerna, uppmonterandet av dialysmaskinen varje kväll och allt annat som ska skötas hemma, det går inte. Tror inte någon synskadad klarar av det.

Sedan har jag faktiskt också en ledarhund som kräver sitt och honom tänker jag ALDRIG lämna ifrån mig för att köra dialys. Jo, jag vet, att kroppen blir förgiftad om den inte får tillräckligt, men hade det inte varit för hunden, hade jag varit död för länge sedan! Det är mestadels han och våra promenader som jag lever för och det är tack vare honom jag orkar stiga upp varje morgon, för jag vet att jag måste ut...

Det ställs också krav på mig från familjen, att jag ska orka och hinna hjälpa dem med olika saker. Men åtminstone farsan, tror jag förstår hur illa det är och även syrran. Mamma har lite svårare att sätta sig in i allting. Hon betraktar mig som en ung människa och därför ska jag orka mest av alla i familjen, trots fem dialysbyten, en hel natts dialys och mängder av mediciner...Ibland kan jag bli förbannad och frustrerad över att hon inte bryr sig om att förstå bättre hur sjuk jag egentligen är, hon ser bara sina egna problem och tar hänsyn mer till syrran och brorsan, känns det som. Alla har vi våra sjukdomar och problem i familjen, alla får kämpa och har kämpat i många år. Jag tycker att man måste ta hänsyn till varandra, respektera när den andra säger att man inte orkar, men den förståelsen upplever jag inte alltid att jag har fått, för jag är ju ”ung och rask”, ett uttryck som jag hatar. Jag är inte mer ”ung och rask” än någon annan i familjen, bara för att jag är yngst. Just nu tillhör jag en av de dåligaste fysiskt, näst efter mamma, men jag kan stundtals kanske utstråla styrka och välbefinnande, fast jag egentligen mår skit. Men skulle man varje dag gå omkring och oja sig och lägga sig ner och bara sova, som jag helst av allt ibland skulle vilja, ja, då skulle jag verkligen bli sjuk, det har jag skrivit tidigare. Det är ett motto som jag fortfarande håller mig till och det funkar riktigt bra!

Nu måste jag kämpa på de här två veckorna och göra så mycket dialys jag bara kan och hinner, så att provresultaten blir lite mer positiva! Jag tänker INTE lägga mig i någon bloddialysapparat, NEVER IN MY LIFE!!!!