Tunga tankar...
Inte för att besöket hos min njurläkare igår var så nedslående som jag hade väntat, det är inte dags för dialys ännu, och även om det hade varit det, så är jag beredd på det nu.
Nej, det är andra också som gör livet surt för en... Myndighetspersoner som LSS-handläggare, som vill ha fullständig kontroll över ens privatliv och vad man använder ledsagartimmarna till.
Pga att "en del" har fuskat med timmarna och satt upp många fler än vad som egentligen har använts, så tycker enhetschefen på kommunen att det är helt okej att vi ska specifisera när vi går till läkaren, på krogen eller handlar mat. Det räcker inte med datum och tid, utan nu ska vi också blotta oss totalt genom att skriva att vi har varit och fikat också. Precis som om det inte går att fejka var man har varit också i så fall... hur enkelt som helst, om man nu vill det.
Jag frågade enhetschefen vad hon trodde att jag använde timmarna till, hur hon skulle känt det om hon var tvungen att berätta om sitt privatliv för myndighetspersoner varje månad. Som väntat fick jag bara till svar: "Jag måste ju veta vad mina anställda får betalt för". Ja, vet man inte det, då är det något sjukt med hela systemet... Jag tycker det enbart är integritetskränkande och för jävligt rent ut sagt, att en myndighetsperson utnytjar ens beroendeställning, till att kontrollera in i minsta detalj att jag har varit på sjukhuset, vilket datum och vilket klockslag!
Detta är inte allt. jag har fått en kallelse från käkkirurgen att det snart är dags att dra ut den andra visdomstanden i underkäken. Så vaddå? tänker ni säkert. Men jag känner bara ångest, jag känner bara att det är så jävla mycket hela tiden att jag bara vill spy åt alltihop!
I tre veckor hade jag problem och smärtor efter den jävla visdomstanden som de drog ut i oktober, jag vill inte gå igenom det helvetet igen!!!
Men, jag är nog så illa tvungen, eftersom de inte får vara och peta i munnen när jag väl är transplanterad, det är väldigt känsligt just med tandbakterier tydligen.
Även om jag väntar tills jag börjat med dialysen, så vet jag ju inte när dem ringer och säger att det finns en njure till mig. Har jag då precis dragit ut tanden eller om jag inte gjort det alls, och om det händer någonting med tänderna efter transplantationen, kan det bli komplikationer... Pest eller kolera alltså...
Nu har jag sådan huvudvärk så jag tror huvudet kommer sprängas när som helst! Blä och fy!
Long time no see!
Men nu har jag gjort det och har tillbringat de första veckorna mer eller mindre i sängen pga en rejäl förkylning :(.
Idag har jag fått ny tvättmaskin, den förra var möglig runt hela luckan på insidan, eftersom lägenhetsinnehavaren haft luckan stängd hela tiden... jättesmart! Termostaten var också trasig och den tog inte tvättmedlet, något som hon borde ha känt till och kunnat informera om tycker jag. Men å andra sidan gjordes en grymt dålig besiktning, där dem inte heller upptäckte att mattan i badrummet är mögelskadad, den har spruckit, man har vikt ner den i golvbrunnen och så har det kommit vatten under. Trät runt fönstret i badrummet är fuktskadat... Annars är lägenheten jättefin för övrigt.
Så nu är det nytt år, nya tag! Ska träffa min jurläkare imorgon, så då får jag väl min dom... dvs hon kommer förmodligen att säga att jag ska börja med dialys om värdena är tillräckligt dåliga, vilket jag tror att dem är. Men det är bara att bita i det sura äpplet, bara jag får katetern inopererad så vänjer jag mig nog ganska fort vid resten.
Hold on, be strong! :)
Samhället vinner, - vi synskadade får nöja oss med det lilla...
Ja, av allt att dömma tycker SRF att det är enklare att godta halvbra lösningar, att rövslicka istället för att sparka bakut och säga: "NEJ! Det här är inte ok!"
i så fall tror jag SRF kan vinka adjö till allt vad framgång och genomslagskraft heter.
En organisation som går ut och hyllar ett länstrafikbolag, som gör det svårare för oss att få en säker och trygg ledsagning, bara för att förbeställningstiden nu bara är två timmar! En sen då? Om ledsagningen inte kommer, vad har vi då vunnit på det???
Jo, det är bättre att tacka och hoppas på att det i framtiden löser sig ändå, än att direkt sätta ner foten och peka på helheten, att hela paketet måste fungera, inte bara en liten del av det.
Nu har EU sett till att vi har fått ett nationellt ledsagningssytem, något som SRF och US jobbat häcken av sig för i långa tider. Nu, när vi äntligen har nått en väldigt bra bit på väg, genom att Riksfärdtjänsten AB och Jernhusen har tagit över ledsagningen på 122 stationer i Sverige, ja då trilskas Skånetrafiken och Öresundstrafiken och säger: "vi vill inte vara med, vi har bättre villkor".
Förutom förbestälningstiden på två timmar, har de inga fördelar som inte Riksfärdtjänsten AB har, jo, att de också ledsagar mellan tåg och bussar, vilket Riksfärdtjänsten inte gör, ännu, men det kan ju faktiskt bli verklighet, om man påverkar rätt och inte uppmuntrar dem som vill försvåra för oss.
Skånetrafikens ledsagning har i många år fungerat uruselt, detta vet SRf:are i Skåne mycket väl, men man har nu börjat kasta över skulden på oss enskilda medlemmar och säger att det alltid är samma personer som det går åt helvete för hela tiden, istället för att erkänna att man själv kanske har fel och inte kan erkänna att jag och andra sompåpekat bristerna, kanske faktiskt har rätt.
Till och med folk som själva råkat ut för hur dåligt det är i praktiken, tycker att det var rätt att tacka Skånetrafiken för deras förbeställningstid och utomordentliga service. Det visar på att grupp trycket är lika stort inom SRF som någon annanstans i samhället. Tycker du si, så måste jag också göra det, annars blir jag utsatt för pajkastningar och personangrepp i debatterna... Sorgligt! är bara förnamnet...
Nej, snart vet man inte var man ska vara medlem någonstans för att kunna jobba med de frågor som intresserar mig, för vi gör bara oss själva till åtlöje hos myndigheter och andra, när dessutom de olika organisationerna, kommer med dubbla budskap istället för att samarbeta.
Den ena organisationen säger: "det här och det här fungerar inte, vi kräver de här och de här åtgärderna!" Sedan kommer en annan organisation, SRF, och säger: "Tack ska ni ha, det här fungerar jättebra!"
Vad ska folk tro???
Nej, nu ska jag ta tag i packandet igen så jag slipper irritera mig på dessa lekstugeorganisationer...
Vilken stressig tid!
Har lyckats lugna ner nerverna lite i eftermiddag, har sovit och läst. Målle har legat i den ena soffan och jag i den andra.
Egentligen borde jag flyttpacka och städa, men med tanke på hur min mage har mått, känner jag att jag nog måste ha lite mer krafter för att orka sätta igång.
Om knappt en vecka flyttar jag, känns lite overkligt, men samtidigt så enormt spännande! Dessutom ser jag fram emot att få träffa min pojkvän nästa vecka och en av mina kompisar som också har ledarhund och kommer på en snabbvisit ner till det nordöstra hörnet av Skåne en sväng mitt i flyttkaoset...:)
Igår var jag och köpte alla julklappar på en timme, det ni! Fick se Idol-Kalle också, men vågade inte gå fram för att få hans autograf... Blev nästan som en blyg tonåring! Min ledsagare tyckte jag skulle gå fram, men jag sa nej. Tyckte att både han och Erik var bra på olika sätt. Vinnarlåten gillar jag skarpt!
Nej, nu har jag skrivit färdigt för denna gången, må så grankott alla där ute!
Äntligen ny dator!!
Det känns bra att äntligen kunna surfa ordentligt, att datorn inte är seg och långsam som en snigel och att jag kan bära den med mig så jag kan anteckna på möten och annat!
Men, jag mår inte så bra... Magen jävlas, har haft problem med den nu i flera dagar, så halva vistelsen hos min pojkvän fick jag ägna åt att springa på muggen stup i kvarten...:(
Är dessutom irriterad på hon som har min nya lägenhet, för hon bokar ingen besiktning och kommer med det ena svepskälet efter det andra. Det är liksom baratio dagar kvar och folk har ju julledigt och annat, så det är inte så många dagar kvar att välja på. Så det gör mig också orolig och frustrerad, för innan lägenheten är besiktigad, får jag inga nycklar. Förstår mig inte på folk ibland!
Vinter har vi fått i alla fall! Hoppas det ligger kvar över julen också för en gångs skull...
Nu ska jag krypa ner i min varma sköna säng igen och vila och fundera på om magen tillåter att jag försöker vara lite givmild och köpa lite julklappar...*ler*
I eftermiddag bär det äntligen iväg!
I eftermiddag åker jag och Målle till Eskilstuna och till min pojkvän. Ska bli underbart med lite andrum innan flytten och allt!
Får se om jag har något Internet när jag kommer hem, ska ju flytta och då flyttar dem bredbandet några veckor innan. Skulle så vara så önskar jag en riktig god och fröjderfull jul.
Är förhoppningsvis igång igen strax innan nyår.
Lite smått och gott
Var hos dietisten i onsdags och fick mycket beröm för mina framsteg. I princip allt som vi kommit överens om att jag skulle ändra på, har jag ändrat på också. Hon var mycket nöjd, även om det inte syntes så mycket skillnad på vikten, men mina förändringar är ändå positiva för blodfetterna, blodsockret och för njurarna och kroppen i övrigt.
Sedan har vi då denna fantastiska "blindsvängen..." Man upphör aldrig att förundras... Kanske säger andra lika dant om mig, men skit samma...
Folk är så fruktansvärt rädda för nya saker!
Vill man slå ihop två synskadeorganisationer, så slår halva synskadesvängen bakut och tycker att man är stollig. Men sååå kan man väl ändå inte göra! Tänk om jag förlorar inflytande, eller tänk om ungdomarna inte får vara ungdomar längre, och vem vill jobba ihop med de där elaka pensionärerna???
Snälla nån!
Hur vore det om man istället kunde se fördelarna och inte bara måla fan på väggen?
Det skulle förmodligen lösa många problem med organisationstillhörigheter, medlemsavgifter, åldersgrupperingar och åldersindelningar som ändå är helt uppåt väggarna, åtminstone i US. 12 till 30 år... Vad har en så bred åldersgrupp gemensamt? Påverkansarbetet gentemot samhället? De sociala aktiviteterna? styrelsearbetet?
Jag har då aldrig sett någon 12-åring i någon styrelse, har heller aldrig sett någon 12-åring engagera sig intressepolitiskt. Vad har US att ge tonåringarna egentligen, som inte SRF:s barnlägerverksamhet och föräldrarutskottet kan ge dem? Dessa barnläger kan man åka på tills man fyllt 16. Hade det inte istället, om man nu envisas med att hålla på sina "revir", varit bättre om US:arna blivit medlemmar vid 16 års ålder istället?
Visst, det handlar om vissa bidrag som vi får in ju fler unga vi har osv, men vad kan vi ge dem som dem inte redan får där dem är medlemmar idag? Dvs i SRF?
US är dessutom alldeles för måna om att på sina medlemsskolor påtala vikten av att medlemmarna engagerar sig intressepolitiskt. Sådant ska man inte tvinga fram, det är fel ända att börja i för en ny medlem, anser jag, som kanske inte varit i kontakt med synskadade tidigare, som kanske nyss blivit synskadad eller något liknande.
Någon föreslog att man borde få kontakt med synskadade UTANFÖR de här organisationerna först, som ett slags jourhavande synskadad eller något liknande. SEN, om man vill, kan man gå med och få information om US och SRF. Nu är det ju nästan så att man i princip MÅSTE se till att alla synskadade kommer in i ändera organisationen, annars är man en "utböling".
Jag tycker då i så fall att det förslaget här ovan är mer riktigt. Man behöver kanske inte alltid vara intresserad av att gå med i en handikapporganisation bara för att man har en funktionsnedsättning och "behöver" träffa andra i samma situation. Jaa, det kanske man också behöver, men frågan är om alla kanske inte är redo för det om man precis blivit blind eller inte haft så mycket kontakt med andra synskadade tidigare.
Det tog fyra år från det att jag fyllt 12, alltså från det att jag var i "US-ålder", tills jag faktiskt gick med i organisationen och började åka på aktiviteter. Jag var inte ens intresserad av SRF:s barnlägerverksamhet trots åtskilliga telefonsamtal från ivriga, aktiva medlemmar.
Medlemsantalet sjunker i många ungdomsorganisationer, inte bara i handikapporganisationerna. Det måste ju finnas en mängd förklaringar till det. Dem som faktiskt är engagerade, aktiva och jobbar med påverkansarbete i US, den gruppen kan ni räkna på era fingrar och tår. De andra 350 medlemmarna, eller vad det kan vara, (har inga exakta medlemssiffror), varför gör dem inte lika dant tror ni?
Jag tror det handlar om att många bara betalar medlemsavgiften för att stödja organisationerna, en annan grupp är för unga och omedvetna och är bara intresserade av det rent sociala, man vill träffas, snacka och ha kul. Andra hinner inte vara med pga jobb, skola, familj och annat.
Hur många kan det vara i SRF som jobbar med påverkansarbete, styrelsearbete och sitter i olika utskott? Ingen aning, men betydligt fler än i US i alla fall.
Vad säger det oss? Vad säger det oss när organisationerna många gånger sitter och dubbelarbetar, t ex skickar in nästan exakt samma remissvar på en lss-utredning, eller samtidigt jobbar på sin egen planhalva för förbättrad flexibel personlig service i butiker? JO, att organisationerna istället borde gå samman och kämpa gemensamt!
SRF:arna som idag är i 35-årsåldern, har en gång varit aktiva i US och har stor erfarenhet av US-arbetet, påverkansarbetet, även ur ett ungdomsperspektiv, om det nu är viktigt att skilja på när ungdomar behöver ledsagning eller när en 60-åring behöver det.
US:arna i sin tur, är ju framtidens SRF, det är VI som faktiskt MÅSTE ta över en dag när dem 50- och 60åringarna som idag sitter i alla styrelserna i SRF, inte orkar längre!
Jag tror att US:arna har svårt att inse detta, att SRF är så mycket större, kan jobba med påverkansfrågorna på ett annat sätt och förmodligen också får större genomslagskraft, än en liten skara synskadade ungdomar på 3-400 medlemmar.
Att låta US bli en ungdomssektion i SRF igen, att ha olika grupper/nätverk där vem som än vill kan gå med och engagera sig, det är framtidens organisation om vi ska ha någon intresseorganisation för synskadade över huvud taget, som jag ser det.
Detta blev långt, men detta har jag kommit fram till under lång tids grubblande och diskuterande och fillosoferande och jag kan inte komma till någon annan slutsats, att det är såhär det kommer att bli, även om vissa inte tror på det eller vill det, för att man har skapat sitt eget "revir", både i SRF och US.
US:arna kallar SRF:arna för "de där..." och SRF:arna kallar US:arna lika dant. Löjligt, när vi har samma funktionsnedsättning, jobbar mot samma mål och en gång faktiskt var en enda intresseorganisation...
Ny vecka - nya tag!
Igår gjorde jag något spännande... Jag blev guidad på mobilen av min pojkvän så att jag kunde gå och handla lite saker som hade tagit slut.
Jo, eftersom Ica bara erbjuder ledsagning här måndag- torsdag 10.00-15.00, så brydde jag mig ine ens om att fråga om hjälp igår för det skulle bara gjort mig irriterad om de nekat mig hjälp.
Jag vet ju ungefär var hyllorna finns med det jag skulle ha. Jag vet hur brödet ser ut som jag brukar köpa, makrillburkarna, kattsandpåsen osv. Däremot fick jag lite hjälp med hur jag skulle gå, vilken hylla osv.
Det gick bra!:) Kassörskan som jag känner rätt väl, (hon har hjälpt mig ett antal gånger), tyckte inte det var riktigt klokt, men vad gör man när en butikschef uppenbarligen tycker att jag kan svälta resten av dagarna och tiderna...?
Idag har det också varit full rulle! Jag har fått en ny ledsagare, eftersom en av mina förra har gått på mammaledigt. Hon verkade jättetrevlig. Har träffat henne innan eftersom min syrra också har henne som ledsagare.
Jag längtar till söndag! Då får jag träffa min pojkvän igen! :D
Äntligen en slappardag helt för mig själv!
Igår ägnade jag hela dagen nästan åt en konferens i Alvesta med Synskadades Riksförbund (SRF). Vi håller på med ett yngreprojekt som ska syfta till att engagera fler yngre i organisationen, för nu består organisationen till väldigt stor del av pensionärer och de yngre, som jag, har inte känt sig hemma i organisationen.
Det var en givande och trevlig konferens där jag också fick tillfälle att träffa några gamla vänner som jag umgicks en hel del med för ett par år sedan. Nu har vi fått kontakt igen och det känns jätteroligt!
HHar verkligen varit hurtig idag, var uppe och diskade efter frukost vid halv sju. Sen gick jag och lade mig igen... Har inte ägnat så stor uppmärksamhet åt köket den här veckan som jag kanske borde...:)
Nu e det dags för vovvepromenad!
Filmen var bra!
Mycket var direkt taget ur boken, en del annat var omgjort, tillagt och borttaget.
Det var inte så mycket action i den här som i den första och andra, men jag tyckte den var jättebra i alla fall!
Av mig får den åtta poppcorn av tio möjliga!
Trevlig helg!
Känner mig hurtig!:)
Ikväll ska jag på bio och se den sista filmen i Stieg Larsson-trillogin, "Luftslottet som sprängdes", och fylla på fläsket igen me lite chips och läsk...
Jag lovar att tala om vad jag tyckte om filmen. Har sett de andra också och läst böckerna och jag tycker alltihop har varit kanonbra!
Nu väntar dammsugaren på mig...:(
Föreläsning för polisen.
Jag har föreläst för polisen om bemötande, otillgänglighet och hur jag blir bemött ute i samhället tillsammans med min ledarhund. Det var mycket givande och polisen ställde många bra frågor, som t ex varför synskadade inte kan få en kopia av en anmälan man gjort på punktskrift, eller tidsbokningar och liknande från landstinget?
Ja, det är en väldigt bra fråga, eftersom det t.o.m finns en lag som säger att vi har rätt till fullständig information på läsbart media...
Men, när inte ens läkare och andra inom Region Skåne får svara på mail som jag och andra skickar, då är det svårt... Mailen är ett jättebra sätt att kommunicera och ta del av information på. Där har jag alla anpassningar jag behöver, medans någon annan annars får läsa mina provsvar eller mina olika sjukhustider. OK, det funkar, men lite integritet vill man ju också ha även som synskadad.
Sånär t.o.m polisen ställer en sådan fråga, borde landstinget och FK också se till att man får utskick på rätt media.
Jag vet inte hur många undersökningar i svartskrift som jag fått från Försäkringskassan, för att dem ska bli bättre... Ja, om jag får dem i punkt så ska jag visst svara på dem!
Men som sagt, det var verkligen jätteroligt att föreläsa för polisen och jag hoppas att jag får möjlighet att göra om det igen!
Nu är jag så trött efter dagens äventyr, så nu blir det sofflocket med en bra bok. "Polisen och mannen som väntade på döden" av Gösta Unefäldt, hans böcker är skitbra!
Ingen välgörenhet för mig tack!
Detta gäller såväl på arbetsmarknaden som i skolan eller på bussen.
Söker jag jobb, då vill jag att arbetsgivaren ska koncentrera sig på min kompetens, mina betyg och vilka möjligheter som faktiskt finns. Arbetsgivare har möjlighet att lönebidragsanställa mig som funktionshindrad, alltså behöver det inte alls bli särskilt dyrt eller riskabelt, snarare blir det tvärtom nästan gratis arbetskraft.
Jag har jobbat som telefonist på en beställningscentral för färdtjänst- och sjukresor i Örebro när jag bodde där. Jag fick en dator precis som alla andra, med alla nödvändiga anpassningar,som punktdisplay, där jag kan läsa med fingarna det som kommer upp på skärmen. När någon ringde, visades på min display om det var ett färdtjänstsamtal eller ett sjukresesamtal. Sådant går också att anpassa.
Men jag vill inte att föreningar ska stå med en insamlingsbössa utanför Ica för att få pengar så att vi får fler synskadade i arbete, löjligt! Det funkar inte så! Eftersom vi är en minoritetsgrupp i samhället, måste vi möta arbetsgivarna och föra en dialog direkt med dem. Vad lönar det sig att gå via riksdagspolitikerna? De nämner ju aldrig personer med synnedsättningar som en resurs på arbetsmarknaden, när dem pratar om att gå från utanförskap till arbete. Där nämns bara ungdomar och sjukskrivna.
Fast det är klart... Alliansen tycker kanske det är bekvämt att synskadade och andra går hemma och gör ingenting. Samtidigt vill de försvåra för en att få sjukersättning och aktivitetsersättning, hmm...
Nåja, bara en liten parentes...
Det finns så mycket annat viktigt man kan samla in pengar till. Då är det betydligt vettigare att samla in pengar till synskadade i andra länder, eftersom dem oftast inte har käppar, punktmaskiner eller andra nödvändiga hjälpmedel som vi här i Sverige ser som självklara i vår vardag.
I andra länder får dem gå med träkäppar eller andra egenhändigt tillverkade käppar, de är inte alls lika bra att känna med som en riktig käpp.
Men nej, jag tycker inte att det är synd om synskadade, inte om mig i alla fall. Tycker det är viktigt att synskadeorganisationer tänker på det och vilka signaler man sänder utåt.
Den absolut bästa kompisen är den fyrfota kompisen!
För en gångs skull regnade det inte här i Skåne idag när jag selade på min fyrfota vän och ledsagare Målle, för att ta en skön promenad.
Det finns inget skönare och mer avkopplande än att gå i skogen, att bara höra fåglarna kvittra och känna närheten och samspelet mellan mig och hunden, hur säker han är, hur mån om matte han är i besvärliga situationer, t ex där det är mycket trångt eller om han känner sig osäker. Då saktar han ner och tittar på mig, frågar: "Är det OK matte? Kan jag gå här? Hänger du me"?
Min kille är en liten "mjukis" och behöver mycket uppmuntran och peppning när han gör rätt, så också nu.
- Javisst killen, kom igen bara, jobba på!
Genast ökar tempot och jag känner draget i selen. Så jävla underbart!
Sedan är det hopp och lek som gäller. Tänk vad lycklig man kan bli av en glad och sprallig hund som kutar allt vad han orkar runt, runt, runt i cirklar, med svansen stående rakt ut bakom sig och kroppen som ett streck...:)
Sedan måste man givetvis bada i den stora vattenpölen och skita ner sig från topp till tå... Jajaja... så var det med den rena, fina pälsen...
Jag badade honom för någon vecka sedan, men nu börjar pälsen se ut som vanligt igen, visst, blank och fin, men inte lika välputsad som då...*ler*
Nu sitter jag bara här i min stol framför datorn och slappar, funderar på vad jag ska laga till lunch. Blir nog spagetti och köttfärssås, min favoriträtt, mums! Äter det minst en gång i veckan. Ingen köttfärssås är den andra lik. Jag får den aldrig att bli lika dan som den förra, därför tröttnar jag inte...
Ta hand om er och era vovvar, om ni har någon/några, för dem är era bästa vänner i alla väder och sviker en aldrig. Då ska inte heller vi svika dem!!
Man måste vara frisk för att orka vara sjuk...
Man måste vara frisk för att orka vara sjuk
Ett helt år har snart gått! Va? Redan? Var det inte alldeles nyss julafton? Eller nyårsafton?
Nix, det var det faktiskt inte. Problemet är bara, eller jag kanske ska säga, att faktum är att det som vanligt har hänt en himla massa under året som har gjort att dagarna, veckorna och månaderna, har flugit förbi.
Är det inte nästan alltid så? Jovisst, säger nog många och nickar igenkännande. Skillnaden är kanske att för vissa har vardagen bara rullat på med jobb, städning, matlagning, att hämta och lämna ungar på dagis och skolan, träffat vänner, gått på gymmet två gånger i veckan osv. För andra kan det handla om tragedier, om att man själv eller någon nära anhörig, drabbats av någon sjukdom. Någon har kanske gått bort och lämnat ett oändligt tomrum efter sig, någon har kanske gift sig, fått barn eller fortfarande väntar på underverket…
Listan kan göras lång och alla har sina upplevelser.
Som rubriken antyder, så har året för mig både varit glädje, smärta och hårda prövningar.
För nästan precis ett år sedan, var jag på en rutinkontroll på vårdcentralen, jag hade så ont i mina ben, och ingen begrep varför, och gör det knappast nu heller ett år senare.
Jag fick ett telefonsamtal några dagar senare, där min läkare lät mycket allvarlig och bekymrad. Hon sa:
- Dina njurar verkar inte må så bra. Värdet, (kreateninet), ligger på över 300. Normalt ska det ligga någonstans mellan 70 och 80.
DÄR kände jag att tiden stannade. Jag tänkte, som så många gånger förr när det hänt något i mitt liv: - tar det aldrig slut???
Jag kunde inte ta in det hon sa, hhöll bara med i allt hon sa, att hon skulle meddela njurmottagningen på sjukhuset och att dem fick höra av sig till mig.
Efter samtalet bröt jag ihop. Jag minns att min pojkvän stod och diskade. Nyss hade vi skrattat och skämtat om någonting, jag minns inte vad. Men helt plötsligt var allt det där som bortblåst! Jag kunde inte fatta det!
Att min syrra blev njurtransplanterad för exakt 11 år sedan, hade väl ingenting med mig att göra? Bara för att hon hade en kronisk njursvikt, så betydde det väl inte att också jag skulle kunna ha det?
Jo, det kunde tydligen det.
Samma eftermiddag ringde en läkare från njurmottagningen och ville att jag skulle komma samma dag. Jag fick panik, jag ville inte dit, jag kunde inte åka dit med så kort varsel. Hon måste förstå att jag behövde tänka igenom det här ordentligt, hinna smälta informationen och lugna ner mig.
Så jag fick åka dit dagen efter istället.
Sedan var karusellen i full gång…
Jag skulle ta ett vävnadsprov på njurarna för att se om de kunde hitta någon orsak till min njursvikt, så mitt i julhandeln, låg jag på sjukhuset ett dygn och kände det som om jag hade varit i ett rejält slagsmål, för efter ingreppet, hade jag väldigt ont i sidan, kände mig mörbultad.
Så jag tillbringade den fredagskvällen på sjukhuset med att titta på ”På spåret” och prata med min pojkvän. Skitkul!!
Dagen efter var jag på benen igen och var inne i stan med min ledsagare för att handla julklappar… Nej nej, ingen vila här inte!
Javisst ja, jag har en grav synnedsättning också, kan jag ju berätta för er som inte känner mig, det har jag och min syrra också gemensamt, fast hon ser ingenting. Det har med genetiska orsaker att göra, njursvikten också, har dem kommit fram till, eftersom de inte hittar någon annan förklaring.
Vävnadsprovet visade inget speciellt resultat, det gjorde det inte heller på syrran när det begav sig. Så nu följde en rad provtagningar ungefär var sjette vecka, jag fick under våren börja hos en dietist, eftersom det är en del man bör tänka på när njurarna inte fungerar. Min njurläkare tjatade också om min vikt, att jag inte gjorde av med några kalorier, att jag åt fel sorts mat, rörde mig för lite osv osv.
”Rörde mig för lite”? Hur går det ihop med att jag har en ledarhund som jag är ute och går med fem gånger om dagen? Och hur ska man för övrigt kunna röra sig mer, när benen gör så förbannat ont ibland så att man bara vill skrika rakt ut???
Vaderna är svullna som bara den, förmodligen pga vätska, men man har också hittat en liten nervskada på ena hälsenan. – Konstigt att jag har ont då?
Man samlar ju också på sig en massa vätska som njurarna inte får ut, därav min hastiga viktuppgång bl.a. Att jag slutade röka förra året har också sinn förklaring i det hela.
Efter sommaren har mitt liv mest bestått av att åka in och ut på olika undersökningar och utredningar inför en framtida njurtransplantation. Allt måste vara kollat, hjärtat, lungorna, tänderna, blodsockret mm. Jag har gjort EMG-mätning på nervbanorna i benen, (det var då de upptäckte nervskadan), jag har varit hos sjukgymnasten, jag har gjort andra mätningar på njurarnas funktion, som har visat att jag har hela 14% njurfunktion kvar, det ni! Njurarna förtvinar helt enkelt, försvinner succesivt. Så dialys får jag nog räkna med att det blir inom den närmaste framtiden.
Men allt detta åkande, alla dessa undersökningar, har tagit hårt på mig både fysiskt och mentalt. För det första är man väldigt trött när man har njursvikt, eftersom blodvärdet sjunker och det finns en massa bakterier i kroppen som njurarna inte klarar av att ta hand om och rensa ut. Blodvärdet kan man rätta till med hjälp av sprutor, som gör att det bildas fler röda blodkroppar och därigenom blir man också piggare.
Jag har även fått andra mediciner för att hjälpa till med det som njurarna inte klarar av längre.
Nu, i skrivandets stund, ligger det senaste njurvärdet, (kreateninet), som talar om hur mycket njurfunktion jag har, på ca 500. Det har alltså stigit under året som gått.
Det finns även ett annat njurvärde, som kallas för Uria. Om uriat ligger på 30 eller mer, måste jag börja med dialys. Just nu ligger det någonstans mellan 20 och 22. Det är för högt, men inte katastrofalt högt så att jag behöver ha dialys.
Jag är inte rädd för att börja med dialys. Min syrra gjorde det och det fungerade alldeles utmärkt även fast man inte ser. Man behöver inte heller åka till sjukhuset för att få dialys, man kan få påsdialys i hemmet, som innebär att man renar kroppen ca fyra gånger om dagen. Påsarna innehåller någon slags sockerlösning som hjälper till att rena kroppen i njurarnas ställe. Detta håller man på med tills man hittat en donator.
Vilka grejer alltså!
Ja, det krävs verkligen att man är frisk för att klara av att vara sjuk, annars känner man det ibland som att man inte orkar med fler sjukhusbesök, inga fler kontroller eller operationer!
Ovanpå allt detta, ska man också hinna med allt det andra i livet, handla, motionera hunden, hinna träffa familjen och pojkvännen, åka på möten och aktiviteter med SRF och US, (Synskadades riksförbund och Unga Synskadade).
Ja, året har varit jättetufft många gånger, ibland har jag storgråtit, ibland har jag skrattat åt alltihop och varit pigg som en lärka!
Vet ni varför jag har orkat vara glad? Jo, för att jag har människor runt omkring mig som är glada, som bryr sig om mig, som stöttar och verkligen försöker muntra upp mig! Det måste man ha för att orka. Ensam är verkligen inte stark!
Jag är en väldigt bestämd och viljestark person. Det har jag nog blivit mycket tack vare saker som hänt mig under åren. Jag förlorade en av mina allra bästa vänner för ett par år sedan. Det förändrade mig en del. Min mamma var väldigt sjuk förra året och låg på intensiven och var nära döden. Det förändrade mig också på många sätt. Jag har under åren fått kämpa i skolan, både mot mobbning och oförstående lärare och rektorer som inte velat anstränga sig och visa att jag är värd lika mycket som alla andra trots att jag har en synnedsättning.
Jag har därför lärt mig att säga ifrån, kanske har jag med åren fått ett ganska hetsigt humör, i alla fall när saker och ting går emot mig. Jag kan börja gråta för ingenting och jag är inte rädd för att säga vad jag tycker när jag tycker någonting, vilket har retat en del folk i föreningssammanhang och liknande. Men det har inte avskräckt mig från att fortsätta säga vad jag tycker och också stå för det. Tycker inte man ska behöva göra det heller. Man tycker det man tycker. Så länge man inte hackar på någon personligen och håller diskussionerna sakliga så får det gärna vara lite hårda tag, gör mig inget!
That’s me!
Nu ser jag fram emot flytten som äger rum i mellandagarna. Ska flytta till en lite större tvåa några hus bort.
Ha det gott tills vi hörs igen!
Här har ni mig! :)
Vad ska min blogg handla om? Tjaa... Allt mellan himmel och jord faktiskt, gillar att skriva och jag gillar att diskutera, filosofera och skriva av mig om vad som händer och inte händer.
Vi hörs snart igen!:)
