Så underbart med ett bad på sommaren, men inte lika självklart för alla...
Nej, så strikt och inrutat liv lever jag faktiskt inte, TROTS dialysen! Jag kan skjuta på bytena hit eller dit, bara jag ser till att göra de byten jag ska per dygn.
Jag kan gå ut och käka, jag kan gå på konserter, jag kan åka och hälsa på vänner, även om de inte bor i närheten. Jag kan i princip göra det mesta som jag kunde göra innan och dessutom är jag mycket piggare nu nnär jag har dialys, för då renas kroppen bättre, om än inte till 100%.
Såhär års är det varmt, ibland olidligt varmt! Att bära omkring på 2 liter dialysvätska i buken då, är inget som direkt underlättar... Jag svettas som fan så fort jag gör någonting. Helst av allt skulel jag bara vilja slänga av mig kläderna och bara springa ner i sjön och ta ett svalkande dopp...Men riktigt så enkelt är det inte i det här fallet.
Det får inte komma in några bakterier i magen där katetern går in. Därför måste jag först sätta på en slags fyrkantig platta med hål i mitten, så att man kan dra igenom katetern. På den här plattan sätter man sedan fast en slags stomipåse som slangen ligger i. Jättekul att ha en sådan på stranden inte! Dessutom är det lite bökigt att sätta på och ta av den. Bara en sådan sak kan man ju bli genomsvettig av....
Detta är en sak som jag har ångest över, att jag inte längre bara kan slänga på mig baddräkten och åka ner till stranden som vilken som helst, jag måste också hålla på och klistra och tejpa och ha mig...
Det finns saker som inte längre är lika självklara, men det här med badandet är ju en droppe i havet, kan man ju tycka, eftersom jag mår bättre, kan göra en massa andra saker och snart kommer att få en ny njure dessutom. Jovisst, men för mig känns det som ett uppenbart hinder i tillvaron, att man inte bara kan ställa sig under duschen eller ta ett bad utan en massa för- och efterarbete.
Varför skriver jag då detta? Tjaa... jag tycker att det är lite jobbigt emellanåt och ibland vill jag bara skrika av frustration över att vissa saker måste vara så in i helvete komplicerade!
Kanske är jag lite väl fåfäng också, när jag skäms över att visa mig på stranden med stomipåse under baddräkten... Skit samma, det känns bara så och då avstår jag hellre. Fast nog tänker jag ta ett dopp alltid innan sommaren är slut, det är ju det enda jag vill just nu!
Ett dialysbyte tar ca en halvtimme med förarbete och efterarbete, dvs att tvätta sig, sprita dialysbordet där jag har apparaten, (UV-flashen) som jag kopplar ihop mig med dialyspåsen med, sprita händerna, och efteråt, koppla från mig och hänga upp dialyspåsen på toaletten så att den töms i toalettstolen. Jag fixade t.o.m att göra detta på en camping där toaletterna låg en bit från stugan, så mer komplicerat är det alltså inte.
Jag vill berätta detta för mina vänner och för andra som inte känner till hur det funkar och kanske tror att det upptar halva min tid och att jag inte gör annat än att sitta vid datorn och/eller gör dialys...
Med facit i hand, skulle jag kanske t.o.m klara av ett halvtidsjobb eller liknande, jag kunde kanske ha ett eget rum på arbetsplatsen och ett speciellt bord som jag kunde sprita och göra ett byte under arbetstid. Men det får i så fall bli en senare fråga, om jag skulle behöva vänta på en njure väldigt väldigt länge. Just nu är jag glad att jag inte har ett jobb, det tar trots allt lite tid och göra det här och jag ska ändå göra fyra byten om dagen, men helt omöjligt borde det inte vara i framtiden, om jag får vara lika pigg som jag är nu. Eller rättare sagt, jag är inte pigg just nu pga värmen, men i vanliga fall, innan dn här värmeböljan kom, var jag väldigt mycket piggare än jag varit på länge! Men njurarna blir tyvärr inte piggare pga dialysen, de försvinner, krymper ihop ändå, så hur jag mår om ett år eller om ett par månader, är svårt att sia om.
Ja, så ser min verklighet ut. Jag är kanske inte världens snyggaste och det låter kanske äckligt att tänka sig att jag går omkring med en slang upptejpad på magen till en liten kringla, jag är kanske mulligare än jag varit innan. Men annars är jag samma tjej som jag var förut...Nja förresten... Kanske har jag fått en lite annorlundare syn på livet sedan jag blev njursjuk, eller fick veta att jag hade njursvikt, men man kan snacka me mig fortfarande, jag har fortfarande samma sjuka humor och jag är inte rädd för att sticka ut hakan och tala om vad jag tycker. So what? Ta mig för den jag är och haka int eupp er på detaljer så blir allting mycket enklare!
Slutsats: En människa som har en sjukdom eller slangar på magen, eller sitter i rullstol, har trekantiga ögon, tycker att päror är goare än pomes, eller kommer från Skåne och inte från STHLM, är inte bättre eller sämre än DU, är inte mer eller mindre värd än DU! Alla är bara olika, vilket jag är jävligt tacksam över! Fan va trist allting vore om alla var exakt lika!!! Fortsatt trevlig sommar!
LSS ger frihet, men kan samtidigt vara förknippat med osäkerhet och frustration...
Jag respekterar och förstår när folk har sagt upp sig, att vara ledsagare ger ju ingen större inkomst, om man har som jag, 20 timmar i månaden och inte alltid utnytjar alla dessa, eller väljer att anlita någon av mina andra ledsagare mer än någon annan.
Men vad jag har svårt att acceptera, är när ledsagarna tror att det är ett slit och släng-jobb, som man kan skita i när man känner för det, komma för sent eller bara ringa och avboka och skylla på att man är sjuk för att man kanske inte orkar eller inte känner för det.
Visst, alla kan bli sjuka, men när man blir det lite väl ofta, typ varannan, var tredje gång, så blir man misstänksam...
Att "glömma bort" att man ska jobba, är också en sådan där sak som jag blir skogstokig på! Hur fan skulle det se ut om man ringde till sitt "vanliga" jobb en timme senare än man skulle varit där och säger: "Jag har glömt bort att jag ska jobba idag, men jag kommer så fort jag kan..."
Enhetschefen här i kommunen ville få ledsagarna att ta jobbet på större allvar, därför gjorde hon om anställningen till ett "uppdrag". Men jag undrar om man verkligen har kommit till rätta med ledsagares nonchalans på det här viset? Jag är inte alltid så säker på det i alla lägen.
När en ledsagare säger upp sig hux flux, så har den här personen inte heller tre månaders uppsägningstid, utan de kan sluta när som helst och då står jag där, kanske helt utan ledsagare, eller med bara en, som då kanske också har ett annat deltids- eller halvtidsjobb...
Plötsligt en dag, så kan man få ett telefonsamtal, eller ännu värre, bara ett litet sms, där ledsagaren oförhappandes meddelar att hon/han tänker sluta.
"Hoppas det löser sig ändå..." är en kommentar som jag numera avskyr, eftersom jag väl inte skulle kontaktat vederbörande om jag inte hade behövt hjälp och kunde fått tag i någon annan...
En tredje sådan där kommentar som jag stör mig på r: "Ja, jag kan jobba, men jag måste vara hemma igen om en timme för då ska vi iväg och göra det och det och det..." Säger man det också på sitt "vanliga jobb till chefen eller arbetskamraterna? "Du, idag kan jag bara jobba i två timmar, sen måste jag göra annat..."
Eller om ledsagaren frågar: "tar det lång tid"?
Vad fan spelar det för roll? Antingen så vill man jobba, eller så vill man inte. Ett jobb är ett jobb och då får man väl jobba tills man är färdig?!
Det är inte meningen att en brukare ska känna sig stressad för att ledsagaren har en massa annat att göra som är mer viktigt och intressant, än att hjälpa en synskadad att handla, åka till vårdcentralen eller liknande...
På ett sätt så önskar jag nästan att man hade ett bestämt antal timmar ett bestämt antal dagar i veckan, t ex tre dagar i veckan, där ledsagaren var "tvungen" att komma just den dagen och just si eller så många timmar, för då skulle det inte vara lika lätt att bara strunta i jobbet eller rusa iväg så fort man bara kan till någonting annat. Men samtidigt skulle detta inskränka på vår självbestämmanderätt och göra en väldigt oflexibel. Fast det blir man ju å andra sidan ändå, när ledsagare inte kan eller avbokar, eller strular till det på andra sätt...
Det är också jobbigt att gång efter annan behöva redogöra för sitt liv för en mängd olika personer och börja om från början med någon man inte känner... Det finns en jävla massa personer, om jag tänker efter, som vet en massa om mig och mitt privatliv, som sedan bara försvinner ut i tomma intet. Och att bli av med en av sina ledsagare mitt i sommaren, när det finns en massa aktiviteter och annat som man behöver hjälp med, ställer verkligen till det!
Just nu har jag bara två ledsagare, varav en har åkt iväg på semester utan att säga till och den andra jobbar vissa dagar i veckan...Livet är underbart ibland!!!
"Tyck synd om mig, jag får inte åka förstaklass me min ledarhund å jag får mycket dyrare biljetter än alla andra! JAG BLIR DISKRIMINERAD!!!"
Jaa, kära hjärtanes! Gud så diskriminerad jag blir för att jag råkar köpa min tågbiljett lite senare än alla andra och därför måste jag betala mer än alla andra, och det beror såååklart på att jag är synskadad... va?? Vad fan har hänt med synskadade idag egentligen?? Tror vi på fullaste allvar att vi väcker sympati och förståelse genom att överdriva och påstå att vi blir diskriminerade så fort vi inte får som vi vill? Vi är alltså som småbarn, som bara ska ha och ska ha och ska ha...?
"Titta på mig, här kommer jag och min ledarhund, var vänlig flytta på er, alla ni andra, för JAG ska ha företräde, JAG ska bli accepterad, för det är så jävla synd om mig för att jag inte ser och min ledarhund är ingen hund utan ett hjälpmedel...Får jag inte som jag vill så springer jag till lilla mamma, Diskrimineringsombudsmannen, för mina mänskliga rättigheter har annars blivit SÅÅÅÅ kränkta att det saknar motstycke!"
Som sagt, det är tur att folk inte hör hur de låter, för då skulle de nog inte skrika lika mycket för struntsaker.
Otillgänglighet skall klassas som diskriminering, det tror jag de flesta inom handikapprörelsen är överens om. MEN, det ÄR inte "otillgängligt" att ha samma regler att rätta sig efter som alla andra när det gäller t ex biljettköp, var man får sitta med pälsdjur på tåget, eller om ledsagningen inte råkar fungera till 100% i alla lägen. Det är väl inte diskriminering, eller ett brott mot de mänskliga rättigheterna när ledsagningen inte fungerar tillfredställande vid några enstaka fall? Det är ju ledsagaren som har för dåliga kunskaper om sitt jobb, Riksfärdtjänsten AB, som idag sköter ledsagningsbiten tillsammans med Jernusen, behöver mer kunskap, mer fakta och synpunkter från oss som reser. Hur ska de få det om vi bara ska hävda att vi blir diskriminerade och ska driva en långvarig process om det är att betrakta som diskriminering eller ej?
Är ensam stark? Vissa skriver på mailinglistor att de inte behöver företrädas av en grupp för att hävda sin rätt att knna leva som andra människor osv, men att få igenom några krav som enskild, är väldigt väldigt svårt. Varför har annars SRF och US bedrivit påverkansarbete under såhär lång tid? I så fall kunde vi ju överlåta till var och en att försöka driva igenom hundratals enskilda krav, och vad skulle det resultera i? Jo, att inga krav blir uppfyllda, eftersom varje enskild individ har olika förutsättningar, olika behov och möjligheter. Skulle SJ tillgodose alla människors enskilda krav, eller riksfärdtjänsten och Jernhusen, skulle det behövas ett antal anpassade vagnar på tåget och ett antal högutbildade ledsagare anställda, som vet exakt vilka behov den enskilde individen kan ha...
Skärpning alla synskadade gnällspikar!
Om man vill bli bemött på ett visst sätt, eller ha hjälp på ett visst sätt, så måste man också tala om det till personerna i fråga, inte bara skrika: "Jag blir diskriminerad!" så fort någon inte nästan bär en dit man ska och ger en hundraprocentig service, bara för att man ser dåligt och dessutom har en ledarhund som inte tål någonting, som ska behandlas annorlunda, jämfört med alla andra pälsdjur för att den har en vit sele på sig, som ska ha tillträde överallt, när som helst, hur som helst och blir det inte så, ja, då är det så synd om mig, så SYND om mig!!!
Vill vi bli betraktade med respekt och ha någon som helst trovärdighet när vi går ut och kräver saker som den minoritetsgrupp vi faktiskt är, då måste vi bemöta människor runt omkring oss lika dant, give and take! Hur svår kan det va'?!
